Dia estadual do Nanismo é celebrado no Palácio Tiradentes; associação luta por visibilidade e mais acessibilidade no estado
Por Vanessa Schumacker
Passista e apaixonada por samba, Viviane de Assis concorreu ao cargo de Rainha do Carnaval Carioca de 2016. Não se sagrou campeã, mas virou passista da Escola de Samba Viradouro. A maior diferença dela para a xará Viviane Araújo — outra rainha do carnaval e musa do Salgueiro — é o tamanho: Viviane de Assis tem nanismo e mede 1,25m altura. Ela, que também é bancária, é a prova de que, apesar da condição especial, é possível levar uma vida normal.
A sambista mudou padrões ao concorrer à corte do Momo. “Fui barrada porque o regulamento não permitia candidatas que medissem menos de 1,60m. Fiz barulho, reclamei, e consegui fazer uma campanha através das redes sociais que fez com que a prefeitura mudasse as regras”, explica. A passista conta que a vida nem sempre foi fácil, e que sofreu muito preconceito: “Tinha mulata que não queria que eu sambasse perto dela porque achava que eu ia roubar a cena, me olhavam de cara feia, mas eu nem ligo”.
Para combater a discriminação, os parlamentares da Alerj aprovaram a Lei 7.319/16, de autoria da deputada Daniele Guerreiro (PMDB), que institui o dia 25 de outubro como o Dia Estadual do Nanismo. Segundo a parlamentar, o objetivo é difundir informações sobre a deficiência para combater o preconceito e melhorar a qualidade de vida das pessoas com nanismo.
Para marcar a data, foi realizado um evento no Palácio Tiradentes, conduzido pelo deputado Rafael Picciani (PMDB), que falou sobre os desafios para dar visibilidade à causa. “Há muito desconhecimento sobre o nanismo, que pode acometer qualquer família. Fazem piada até hoje com anões em programas de TV. É preciso respeito e inclusão nas políticas de acessibilidade”, afirma. A solenidade que contou com a participação da presidente da Associação do Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (Anaerj), Kenia Rio.
Reconhecimento
“É muito importante ter um dia só nosso para que a sociedade possa nos enxergar. Tenho filho e neto com nanismo e quero um mundo melhor pra eles. As autoridades precisam se conscientizar sobre a necessidade de adequar os serviços para atender também as pessoas com nanismo, seja no transporte público, nos elevadores ou nos bancos” defende Kenia.
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O preconceito contra pessoas com deficiência está sendo abordado na novela das nove, da TV Globo, “O Outro Lado do Paraíso”. A trama conta a história de Estela, interpretada pela atriz Juliana Caldas, portadora de nanismo, que é ridicularizada pela própria mãe. Juliana é a primeira mulher com nanismo a conquistar um papel em uma novela no horário nobre da Globo. “Ela vai brilhar mostrando que somos capazes de realizar qualquer função e de estarmos em qualquer lugar”, frisou Kenia.
Também presente no evento da Alerj, o chefe do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (IFF), Juan Llerena, explicou que existem cerca de 400 tipos de nanismo. “A orientação clínica deve ser multidisciplinar, respeitando particularidades e buscando soluções para os desafios que aparecem ao longo da vida. Mas é fundamental lembrar que o nanismo não traz comprometimento intelectual”, ressaltou. Ele lembrou que o nanismo afeta uma criança a cada 25 mil nascimentos no mundo.
DEPOIMENTO | Sabrina Gonzaga
Nanismo: o tamanho do amor
“Quando engravidei do Luis Miguel, há três anos, nunca tinha imaginado que teria um filho com nanismo. Meu marido já tinha dois filhos do primeiro casamento e nós tínhamos a Maria Luiza, que na época estava com oito anos. Minha gravidez estava tranquila até a 31ª semana de gestação, quando descobri, através de um exame de ultrasonografia, que os membros superiores do Miguel não estavam se desenvolvendo.
Naquele momento, desmoronei. O médico disse que ele não teria braços e que a mão dele seria colada ao ombro. Eu vivi um luto com o meu filho dentro de mim, só chorava e dormia. Apesar de estar grávida, eu perdi 10 kg em um mês e minha pressão subiu. Tinha medo do que eu ia ver quando ele nascesse, eu queria ser dopada na hora do parto. Quando ele nasceu, ouvi o choro e em seguida a médica me mostrou o Miguel perfeito. Percebi que ele tinha pernas e braços. Foi uma alegria imensa.
Quando ele tinha cinco meses descobri que o Miguel tinha nanismo. Confesso que no início foi difícil, o primeiro ano foi muito delicado. Mas comecei a frequentar o Instituto Fernandes Figueira e percebi que o meu filho é normal e que ter baixa estatura não representa nada. Sei que existe preconceito. É um mundo desconhecido paras as pessoas, assim como era pra mim, então tento entender e não guardar rancor. Quero mostrar o Miguel para o mundo, acho que assim os olhares preconceituosos vão diminuir. Afinal, todos nós somos diferentes.
A chegada do meu filho mudou a minha percepção do amor. Descobri que o amor é imenso. Abraço a causa para que meu filho tenha dias melhores, para que ele possa se aceitar e saber que ele é amado do jeito que ele é. Com o Miguel, me tornei uma pessoa melhor, me aproximei mais da minha família e dos amigos. Descobri que existe muito mais do que o corpo, existe o amor que vale mais do que tudo. Descobri a minha missão e a minha missão é amar.”
Sabrina Gonzaga tem 39 anos, é advogada, mãe do Luis Miguel de 3 anos e da Maria Luiza, de 11 (foto).
Esta matéria está publicada no Jornal da Alerj nº 332.
