Disabilità. Un’invenzione moderna.
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Premessa
Come premessa all’articolo riporto quella già inserita nel precedente che trattava il tema dell’abilismo [1].
L’approccio ai temi della disabilità in questo testo si basa sul modello sociale della disabilità e sui Disability Studies. Si è scelto di utilizzare il termine “impairment” per identificare una condizione fisica o psichica — costituzionale, acquisita o patologica — legata alla disabilità, evitando la traduzione in italiano. Secondo il modello sociale, la disabilità è determinata da una società che, avendo come riferimento la normalità, socialmente costruita, determina barriere e disabilita le persone che non vi rientrano. La disabilità non corrisponde quindi all’impairment.
Il paradigma del modello sociale non intende negare, né lo ha mai fatto, che l’impairment possa determinare limitazioni e sofferenze (ad esempio, dolori cronici) alle persone. Tanto meno afferma che, in una società costruita per non avere barriere, gli impairment scompaiano magicamente. Citando Vic Finkelstein [2], la società deve agire sugli impedimenti inessenziali, mentre alle persone spetta solo accettare il loro impairment.
Ho scelto di usare “persona disabilitata”, che è una traduzione non fedele di “disabled person/people”, un termine identitario utilizzato dalle persone attiviste nei paesi anglofoni per indicare l’esito della mancata presa di responsabilità della società verso le persone con impairment; pertanto opto per un linguaggio identity-first. Nelle citazioni di testi, verrà mantenuta la dicitura utilizzata nel testo.
Per quanto riguarda le scelte legate al linguaggio ampio o inclusivo (termine che non amo), preferisco utilizzare parafrasi, schwa, asterisco o altre soluzioni relative al genere. Avendo come riferimento le persone, utilizzerò il plurale al femminile, come indicato dalla grammatica italiana.
In questo articolo verranno utilizzati anche termini che vengono considerati offensivi e/o triggeranti. Lo si ritiene necessario perché è inserita una parte che affronta un excursus storico in relazione al termine disabilità e i suoi significati. Se pensate possano generarvi problemi, non leggete l’articolo.
La disabilità è sempre esistita?
Spesso parliamo di disabilità come di qualcosa che è sempre esistita. In realtà, la categoria di disabilità è un’invenzione moderna, con una genesi ben precisa. Ciro Tarantino, in una lezione tenuta presso l’Università di Torino [3], spiega come in passato non esistesse un termine che definisse le persone con diversi tipi di impairment:
“nel Medioevo non sapevano distinguere bene tra un mendicante e uno zoppo. […] Esistevano tantissime esperienze del limite. Esistevano lo storpio, il gobbo, lo zoppo, il cieco etc […] prendete i grandi quadri medievali, i grandi quadri dei fiamminghi: non è che c’era l’idea di disabilità… Erano tutte esperienze diverse. A nessuno veniva in mente che erano una cosa univoca. […] Poi si finisce per metterli tutti insieme, sotto una categoria amministrativa. […] Non sono più esperienze diverse, ma improvvisamente ci appaiono una cosa sola. Rispetto a che ci appaiono una cosa sola? Rispetto all’incapacità al lavoro. […] Si costruisce una categoria apposita che accomuna, e l’unica cosa che li accomuna, quello che manca, è la capacità di performance. […] Quando hai una società che è fondata su di una forma standard di produzione, improvvisamente chi esce da quella forma standard diventa problematico”
Una delle prime attestazioni del termine disability risale al 1570, ad opera di Roger Ascham, studioso e autore umanista, precettore reale della giovane Elisabetta I dal 1548 al 1550. Il termine appare in ambito giuridico nel 1640, con il significato di ‘incapacità agli occhi della legge’.
disability (n.)
1570s, “want of power, strength, or ability,” from dis- + ability. Meaning “incapacity in the eyes of the law” is from 1640s. Related: Disabilities. [4]
Prima che il termine disability, insieme ai suoi corrispondenti disable/disabled, inizi a definire una categoria di persone, dobbiamo attendere ancora qualche secolo.
I passi verso la disabilità come categoria ampia
Per definire la “dis-abilità” è necessario prima definire cosa si intende per “abilità” [5], comprendere come è stata costruita e in quale contesto. Possiamo farlo attraverso un excursus storico di eventi rilevanti nel processo di costruzione del concetto.
Partiamo dalla Rivoluzione Industriale. Questo evento non fu solo un cambiamento economico e tecnologico, ma ebbe profondi effetti sociali. Il rapido sviluppo urbano, l’aumento della popolazione e il cambiamento delle condizioni di lavoro portarono a nuove riflessioni sulla società, sull’individuo e sulle condizioni biologiche e morali degli esseri umani. La creazione delle fabbriche, lo sviluppo delle città industriali e il mutamento dello stile di vita accentuarono la polarizzazione sociale, alimentando la necessità di comprendere i fenomeni sociali e l’adattamento umano al nuovo ambiente.
Una figura chiave che cercò un approccio scientifico per comprendere questi fenomeni fu Adolphe Quetelet (1796–1874), matematico e statistico belga, il quale tentò di applicare metodi quantitativi allo studio dell’essere umano. Negli anni ’30 e ’40 del XIX secolo, ispirato dagli sviluppi nella meccanica celeste e dalle statistiche applicate allo studio dei corpi celesti, utilizzò questi approcci per “misurare l’umano”.
Quetelet sosteneva che, così come era possibile calcolare le medie per i fenomeni naturali, lo stesso si potesse fare per l’essere umano. Analizzando i dati statistici sulla popolazione, giunse alla conclusione che esisteva un modello ideale di “uomo medio”, o l’homme moyenne. In questo senso, l’uomo medio era una figura statistica attorno alla quale si collocavano le variazioni individuali. Sulla base delle sue analisi statistiche, riteneva che l’uomo medio fosse la rappresentazione più vera dell’umanità. Quetelet affermava che “Ogni qualità, entro limiti adeguati, è essenzialmente buona, è solo nelle sue deviazioni estreme dalla media che diventa cattiva”. Nel 1835 pubblicò Sur l’homme et le développement de ses facultés, ou Essai de physique sociale.
Il passaggio dal concetto di “uomo medio” a quello di normalità, inteso anche come valore morale, è attribuibile a Francis Galton (1822–1911), cugino di Charles Darwin, che sviluppò il concetto di normalità applicandolo alla biologia e alla genetica. Se Quetelet aveva introdotto l’idea dell’uomo medio come punto di riferimento statistico, Galton prese questa idea e la legò alla teoria dell’evoluzione di Darwin, elaborando il concetto di selezione artificiale degli esseri umani. Galton si concentrò sulla variabilità tra gli individui, sottolineando l’importanza delle differenze individuali. La deviazione dalla media statistica, per Galton, diventa un segno di superiorità o inferiorità, ritenendo che le persone dotate di abilità superiori dovessero essere incoraggiate a riprodursi (eugenetica positiva), mentre quelle con tratti considerati inferiori dovessero essere limitate nella loro riproduzione (eugenetica negativa).
Alla fine dell’Ottocento si sviluppò il concetto di “degenerazione” a partire dal lavoro del medico francese Bénédict Morel (1809–1873). Morel sosteneva che condizioni sociali negative, come l’industrializzazione, la povertà e l’urbanizzazione, potessero portare a un deterioramento fisico e morale dell’umanità. Questo deterioramento, o degenerazione, era considerato ereditabile, rendendo le generazioni future progressivamente più deboli e vulnerabili. La degenerazione veniva vista come una minaccia per l’integrità della società, soprattutto di fronte alla modernità, all’urbanizzazione e ai cambiamenti culturali che sembravano destabilizzare l’ordine tradizionale. La normalità, con le caratteristiche che la contraddistinguono, viene quindi definita, così come sono tracciati i confini tra ciò che è auspicabile e ciò che è degradato, volendo citare Goffmann [6].
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Il ruolo della persona all’interno dell’apparato produttivo industriale diventa fondamentale, tanto da far sì che l’abilità al lavoro assuma un valore morale e diventi il criterio unico per determinare chi ha diritto di partecipare alla società.
Il cambiamento nell’attribuzione e nella valutazione della “disabilità” è strettamente legato ai progetti di riforma socio-critica della società borghese, durante il passaggio da una società agricola a una industrializzata alla fine del XIX secolo. A ciò è direttamente collegato il concetto di stato sociale e la genesi del “moderno stato sociale”. Solo con l’industrializzazione e la graduale crescita dell’interesse medico per le malattie e le limitazioni fisiche, sensoriali, mentali e cognitive, in particolare nell’infanzia, è emersa la famiglia di parole come “disabilità”, “handicap” e “portatore di handicap”. La Prima guerra mondiale ha avuto un’influenza decisiva sulla genesi di questi termini, poiché non solo ha causato un drastico aumento del numero di persone con disabilità, ma ha anche reso la disabilità un fenomeno onnipresente e parte della questione sociale. [7]
A partire dal periodo successivo alla I guerra mondiale, iniziano a essere emesse leggi in cui la disabilità diventa una categoria sociale che raggruppa diversi tipi di impairment e che è strettamente legata all’inabilità al lavoro, in particolare a quella dei veterani di guerra [8]. Un esempio significativo è il War Pensions (Administrative Provisions) Act [9] del 1919, in cui si fa esplicito riferimento alla disabilità in relazione alle menomazioni conseguenti alla guerra.
Da questo momento in poi, il termine “disabilità” comincia ad assumere un significato vicino a quello attuale. A partire dagli anni ’40, nella letteratura medica e legislativa si assiste a un proliferare dell’uso del termine “disability”, che comprende indifferentemente persone con impairment acquisiti o congeniti. Sul piano legislativo, uno dei primi provvedimenti rilevanti è il Disabled Persons (Employment) Act [10] del 1944, in cui viene fornita una definizione di disabilità come categoria di persone con un impairment — non specificamente definito — che incide sulle loro abilità lavorative.
Definition of “disabled person”
In this Act the expression “disabled person” means a person who, on account of injury, disease, or congenital deformity, is substantially handicapped in obtaining or keeping employment, or in undertaking work on his own account, of a kind which apart from that injury, disease or deformity would be suited to his age, experience and qualifications; and the expression “disablement”, in relation to any person, shall be construed accordingly.
For the purposes of the definitions contained in the preceding subsection, the expression “disease” shall be construed as including a physical or mental condition arising from imperfect development of any organ. [11]
Nel 1975 il termine “disabile” compare per la prima volta nella dichiarazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili. Successivamente, nel 1980, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS/WHO) pubblica l’ICIDH-80 (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps), in cui la “disabilità” viene definita in modo completo. La definizione fornita riflette la prospettiva del modello (bio)medico della disabilità, secondo cui la “disabilità” corrisponde all’impairment ed è determinata dalle limitazioni che questo genera. L’ICIDH-80 introduce inoltre il concetto di “Handicap”, che rappresenta lo svantaggio sociale derivante dalla disabilità. Anche se può sembrare un paradosso, l’obiettivo dell’ICIDH-80 è di integrare la prospettiva del modello sociale della disabilità, emerso proprio in quegli anni [12].
Il modello sociale della disabilità nasce negli anni ’60 dall’azione di diversi movimenti di persone disabili. Secondo questo modello, la disabilità è il risultato dell’inadeguatezza della società nell’adattarsi alle specificità delle persone che la compongono, e ha cause esterne all’individuo. In A critical condition [13], Hunt (1966, 146) scrive:
“voglio considerare questa condizione particolare prevalentemente nei termini della nostra relazione agli altri, al nostro posto nella società […] il problema della disabilità non risiede unicamente nel deficit funzionale e nei suoi effetti su di noi come individui, ma anche, e soprattutto, nell’area della nostra relazione con le persone ‘normali’”.
Come emerge chiaramente dalle brevi descrizioni, il modello medico della disabilità e quello sociale risultano inconciliabili. È importante sottolineare che ciò non significa che il modello sociale della disabilità escluda gli interventi medici e/o le terapie. Parlare della necessità di interventi medici e/o terapie non implica una validazione del modello medico della disabilità, né afferma che sia possibile un’ibridazione tra il modello medico e il modello sociale della disabilità.
Possibili conclusioni
La disabilità è una categoria sociale moderna che raggruppa persone con differenti impairment, accomunate dall’essere considerate non abili al lavoro. Questo fenomeno risulta ancora più evidente in un sistema economico e sociale neoliberista, che promuove una visione individualista basata sulla performatività, in cui siamo tutt* imprenditori e imprenditrici di noi stess*. Siamo sia capitale da investire che prodotto da vendere. Il mercato stabilisce le caratteristiche che un prodotto deve avere per essere interessante per se stesso, determinando quali abilità sono vendibili e quali invece risultano poco appetibili. In base a questa definizione di abilità, si costruisce il concetto di dis-abilità.
Non è un caso che gli sforzi per superare lo stigma, ottenere accesso alla società e realizzare l’inclusione [14], portati avanti da associazioni e persone disabilitate, abbiano spesso come obiettivi l’accesso al consumo, l’inserimento lavorativo [15] e la partecipazione allo sport, anche in ambito competitivo [16]. Sembra che l’unico modo per mettere le persone sullo stesso piano sia quello di farle diventare ingranaggi della megamacchina neoliberista. Emblematico è l’utilizzo dell’incipit — talvolta direttamente titolo di articoli — “Non chiamateli disabili” per riferirsi a persone disabilitate che vengono inserite nel mondo del lavoro, partecipano alle Paralimpiadi o si dedicano ad attività ricreative [17]. Ciò avviene perché siamo tutt* convint* che “There’s no alternative” [18], che non ci sia alternativa a questo sistema economico e sociale, e dunque l’unico modo per creare un cambiamento sia cercare di abbellirlo. Una conseguenza di questa prospettiva è l’azione attraverso le “cultural wars” [19], la convinzione che cambiare un “linguaggio abilista” possa superare una cultura abilista, poiché il linguaggio costruisce la realtà. La nostra stessa Repubblica si dichiara “fondata sul lavoro”, e l’articolo 3 della Costituzione, spesso citato come emblematico delle pari opportunità per la cittadinanza, si conclude con “l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.” [20]. Non di tutte le persone, ma di tutti i lavoratori. Forse, agendo nella pratica per cambiare questa cultura che vede il lavoro come valore morale, come fondamento della società e quindi come indicatore di chi è degno di essere ammesso e chi escluso, si potrà muovere verso una società e una cultura che contemplino realmente la presenza paritaria delle differenze.
E se…
Si potrebbe considerare la proposta di Fiona Kumari Campbell, che parla di “abilismo normativo” [21] e afferma la necessità di “spostare lo sguardo del sapere contemporaneo dalla focalizzazione sulla disabilità a un’esplorazione più sfumata delle epistemologie e ontologie dell’abilismo” [22]. Passare, quindi, dall’indagine di ciò che è “non conforme” alla problematizzazione di ciò che è “normale”, perché “la disabilità, spesso in modo piuttosto inconsapevole, continua a essere esaminata e insegnata dalla prospettiva dell’Altro” [23]. Il cambio di prospettiva dovrebbe consistere nel “rovesciare, nell’invertire questo approccio tradizionale, nello spostare il nostro sguardo e nel concentrarsi su ciò che lo studio della disabilità ci dice sulla produzione, il funzionamento e il mantenimento dell’abilismo” [24].
“Marcare certi corpi nei termini di una deficienza o di un’inadeguatezza sostanziale privilegia una particolare concezione della normalità che è commisurata all’interesse dei gruppi dominanti.” [25].
Gli studi sociali, e la prassi che ne dovrebbe derivare, dovrebbero quindi indirizzare la loro attenzione verso l’abilismo, la costruzione della normalità, il sistema economico di produzione/riproduzione, poiché sono queste prospettive a definire le differenze tra il “sé normale” e gli “altri” e, dunque, a determinare comportamenti discriminatori quali la normalizzazione, la patologizzazione e la marginalizzazione.
Note
1. Abilismo. Una lettura critica pubblicato il 16/10/2024 su Medium https://medium.com/@detournement/abilismo-una-lettura-critica-a5542a73ceb5
2. Vic Finkelstein è persona disabilitata e uno dei fondatori di UPIAS e del modello sociale della disabilità
3. La citazione è la trascrizione dell’intervento di Ciro Tarantino al “Corso Universitario di Aggiornamento Professionale Progettazione di interventi a sostegno del diritto a lavoro in attuazione della CRPD”. Gennaio 2024. Il video non è disponibile al pubblico.
4. https://www.etymonline.com/word/disability#etymonline_v_31459 — ultimo accesso 21/10/2024
5. Monceri, F. (2017). Etica e disabilità. Morcelliana. pp 10–16
6. Goffman, E. (2018). Stigma. Note sulla gestione dell’identità degradata. Ombre corte.
7. Bildung, B. F. P. (2023, June 28). ‘Behinderung‘ und der Umgang mit behinderten Menschen in historischer Perspektive. bpb.de. ultimo accesso 23/10/2024 https://www.bpb.de/themen/inklusion-teilhabe/behinderungen/521593/behinderung-und-der-umgang-mit-behinderten-menschen-in-historischer-perspektive/#node-content-title-1
8. Uso il maschile sovraesteso perché all’epoca la quasi totalità delle persone che hanno, forzatamente, partecipato alla guerra nelle Forze Armate, erano uomini.
9. War Pensions (Administrative Provisions) Act 1919 — Si fa riferimento alla disabilità in relazione agli impairment a seguito della guerra. https://www.legislation.gov.uk/ukpga/Geo5/9-10/53/enacted — Ultimo accesso 22/10/2024
10. Disabled Persons (Employment) Act 1944 www.legislation.gov.uk/ukpga/Geo6/7-8/10/enacted — Ultimo accesso 22/10/2024
11. Traduzione: Definizione di “persona disabilitata”
Nel presente Atto, l’espressione ”persona disabilitata“ indica una persona che, a causa di una lesione, di una malattia o di una deformità congenita, è sostanzialmente impossibilitata a ottenere o mantenere un impiego, o a intraprendere un lavoro per proprio conto, di un tipo che, a parte la lesione, la malattia o la deformità, sarebbe adatto alla sua età, alla sua esperienza e alle sue qualifiche; e l’espressione “disabilitazione”, in relazione a qualsiasi persona, deve essere interpretata di conseguenza.
Ai fini delle definizioni contenute nella sottosezione precedente, l’espressione “malattia” deve essere intesa come comprendente una condizione fisica o mentale derivante da un imperfetto sviluppo di qualsiasi organo.
12. Neuropeculiar. (2020, Oct. 27). Sulla disabilità. neuropeculiar.com/2020/10/27/sulla-disabilita/ ultimo accesso 24/10/2024
13. Hunt, P. (1966). Stigma: The experience of disability, London, Chapman.
14. In realtà molti dei progetti di “inclusione lavorativa” si limitano a realizzare l’inserimento lavorativo, senza agire sui contesti in cui la persona “da includere” abita e quindi lasciando inalterati i motivi dell’esclusione e della marginalizzazione.
15. Che viene sempre indicato come “inclusione lavorativa”
16. Il riferimento è allo slogan lanciato durante le Paralimpiadi “Io non parteciperò alle Paralimpiadi di Parigi 2024. Gareggerò”. Slogan motivato dal voler ricordare che gli atleti paralimpici sono stati spesso elogiati semplicemente per aver preso parte allo sport e non per le loro abilità sportive o per la feroce volontà di vittoria.
17. Prompt su Google per ottenere una lunga lista di articoli che iniziano con “Non chiamateli disabili” https://www.google.com/search?q=articolo+”non+chiamateli+disabili”&oq=articolo+”non+chiamateli+disabili”
18. https://en.wikipedia.org/wiki/There_is_no_alternative — Ultimo accesso 23/10/2024
19. Cangiano, M. (2024). Guerre culturali e neoliberismo. Nottetempo.
20. https://www.senato.it/istituzione/la-costituzione/principi-fondamentali/articolo-3
21. Campbell, F. K. (2009b). Contours of Ableism: The Production of Disability and Abledness. In Palgrave Macmillan.
22. Ibi
23. Ibi
24. Ibi
25. Ibi
