Malade de Charcot, Pone a composé un album seulement avec ses yeux

Brut

Paralysé par la maladie de Charcot, il vient de composer un album seulement avec ses yeux. Brut a rencontré Pone du groupe Fonky Family.

Transcript

00:00C'est tout un monde qui s'écroule.

00:02C'est un long chemin et c'est un peu par la force des choses,

00:05une forme de compétition, je pense, avec les autres et moi-même,

00:09puis aussi le fait de rendre fiers mes proches,

00:11d'être une source de motivation pour les malades également.

00:14Le diagnostic a été posé en avril 2015.

00:18Forcément ça a été très compliqué, parce que c'est un choc,

00:22donc un vrai chamboulement, mais au fur et à mesure,

00:26on doit s'adapter, on n'a pas le choix,

00:28et faire en sorte qu'on retrouve chacun nos rôles.

00:32Mais ça a pris du temps.

00:34Son outil de communication, alors ça marche,

00:58donc il faut juste un ordinateur.

01:01Ce qu'il a devant lui, c'est juste un écran.

01:06En dessous, c'est une barre qui arrive à détecter le mouvement de ses yeux.

01:13C'est une barre infrarouge.

01:15Après, il a juste à fixer l'endroit où il veut aller.

01:20Il y a deux logiciels.

01:22Il y a un logiciel qui lui permet de communiquer,

01:24et un autre logiciel qui lui permet de naviguer sur Internet,

01:28aller sur les réseaux et communiquer avec les personnes extérieures.

01:33Je contrôle la souris avec les yeux.

01:35C'est un peu plus long, mais c'est faisable.

01:42Le moment où il a repris la musique, c'était un moment un peu,

01:47comme je dis, charnière dans tout ça.

01:50C'est qu'il sortait de réanimation.

01:54Cette trachéotomie lui a permis de se débarrasser d'une de ses plus grosses peurs,

02:02c'était d'arrêter de respirer.

02:05Le fait qu'il soit plus serein de ce côté-là,

02:09ça lui a permis de s'ouvrir un peu plus,

02:13d'être un peu moins concentré sur ses peurs.

02:17Il a commencé à réécouter de la musique,

02:19chose qu'il avait arrêté de faire, déjà un peu à l'hôpital,

02:22en sortant, il y avait de la musique toute la journée,

02:28qui tournait en boucle dans la maison.

02:31Un jour, il avait essayé de recomposer.

02:39Il avait vu que c'était un peu compliqué,

02:41donc il l'avait un peu mis de côté.

02:43En attendant, il était plus fixé sur l'écriture,

02:45donc il n'avait pas trop calculé.

02:47Deux ou trois semaines après, il a réessayé.

02:52Je ne sais plus ce qu'il avait samplé,

02:54il avait samplé un truc.

02:57Deux ou trois heures après, il m'appelle et me dit

02:59« Regarde ce que j'ai réussi à faire. »

03:01Je lui dis « Vas-y, fonce, m'attends que tu arrives. »

03:03Depuis, après, il n'a pas arrêté.

03:05C'est le même logiciel avec lequel il travaillait

03:08avant de tomber malade.

03:10Ce n'est pas un logiciel qui est adapté, si tu veux,

03:15à ce système de navigation oculaire.

03:20C'est juste qu'il s'en sert comme une souris.

03:26Du coup, ça ne change rien.

03:30C'est toujours un peu le même.

03:32C'est assez central comme relation, depuis toujours.

03:36Même la façon d'en faire est très différente aujourd'hui,

03:39ça reste un pilier.

03:41Ce n'est différent d'avant, à vrai dire.

03:43C'est toujours une question de motivation.

03:45Il faut surtout être patient.

03:47Je n'ai pas plus de possibilités,

03:49mais ça me permet de davantage réfléchir à ce que je fais

03:52plutôt qu'être en permanence dans l'action.

03:54Je pense que la musique, pour lui,

03:56a toujours été un moyen de s'exprimer,

03:58que ce soit avant la maladie ou après.

04:00Aujourd'hui, ça lui permet de s'exprimer aussi,

04:04mais d'une autre manière,

04:06parce qu'il vit la vie forcément d'une autre manière.

04:09Mais je pense que sur la musique, ça ne bouge pas.

04:14Ce n'est pas parce que la maladie est arrivée

04:16qu'il voit la musique autrement.

04:19Paul, quand il va écouter de la musique,

04:21il aura toujours cette oreille un peu critique

04:25sur ce qu'il va écouter, comme il l'était avant.

04:28Sur ça, ça n'a pas trop changé.

04:34C'est un petit EP à caractère caritatif.

04:38C'est de la musique instrumentale.

04:40Je ne suis pas super bon pour lui donner un genre,

04:43mais c'est plutôt rap avec des samples de Kate Bush

04:46et avec sa bénédiction.

04:48Le projet s'appelle Listen and Donate.

04:50C'est un petit EP caritatif.

04:53Une écoute est égale à un don.

04:56Tous les bénéfices vont à l'association Tracadome,

05:01qui a pour but de former les aidants et les soignants,

05:06des personnes qui veulent retourner à domicile,

05:10de pouvoir rentrer chez eux et être entourées

05:13de personnes qui ont été formées

05:15pour que tout le monde soit serein.

05:17C'est une association qu'on a montée avec deux médecins.

05:20Notre connaissance, c'est le premier à avoir composé,

05:25réalisé un album seulement avec les yeux.

05:29Son but premier, c'est vraiment d'aider les personnes

05:32qui ont la maladie de Charcot.

05:34Le message qu'il a toujours voulu passer

05:36à travers tout ce qu'il a fait,

05:38déjà dans un premier temps avec la SLA pour les nuls,

05:41c'était vraiment faire connaître la maladie

05:44au plus grand nombre,

05:46donc vraiment avoir un côté informatif.

05:51Le deuxième message qu'il voulait donner,

05:56c'était que malgré la maladie,

05:59on peut choisir de vivre heureux,

06:02on peut accomplir des projets,

06:05même si dès le départ, tout semble impossible.

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