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Trois frères unis face à la maladie de Charcot de leur père
Brut
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il y a 9 mois
Quand ils ont appris que leur père avait la maladie de Charcot, ces trois frères ont choisi de mettre leurs vies de côté et de s'unir pour se battre avec lui. Maxime, Simon, Grégoire et leur père David racontent.
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Alors il faut savoir qu'on communique normalement, on lui pose des questions, sa pathologie n'atteint
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absolument pas son cerveau, donc du coup on lui parle normalement, il entend très très
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bien et il interagit du coup avec sa machine à vision optique, il faut imaginer un alphabet
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sur l'ordinateur et ça répond et ça écrit au fur et à mesure les mots, il a juste une
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voix féminine, maintenant ça a changé, bonjour le bruit, oui non je crois que oui, j'immobilise
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les membres, c'est à dire que souvent les bras, les jambes, il a des fourmis, il a des
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engordissements à cause de la maladie parce qu'il ne bouge pas en fait, il ne peut pas
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de lui même bouger son bras, moi c'est ce que je lui dis quand il n'est pas bien, je
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lui dis tu sais il y a des personnes qui vivent exactement la même maladie que toi mais seul
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et nous on est entouré et nous on arrive à se faire entendre et on arrive à mettre
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la lumière sur ton histoire. Après l'annonce de la maladie en gros pour faire clair c'est
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un schéma classique, on est face à un mur donc c'est où on commence à le grimper mais
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on voit pas la hauteur ou sinon on s'assoit et puis on attend ou on recule, on s'éclate ou
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on commence, c'est ce qui s'est passé à trois, on se prend tous les trois par la main et on
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commence à mettre des coups de pied au sol à la base en fait du problème et on avançait,
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on avançait. On partageait une seule chose vraiment avec mon père, c'était la course à pied,
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on adorait courir ensemble, on adorait faire des courses ensemble et je me suis dit je vais courir
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pour lui, je vais courir à sa place puisqu'il pouvait plus. Le soir mon frère arrive avec deux
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t-shirts, courir pour la maladie de charcot, il me dit bah voilà on va créer une page insta,
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on va courir pour la maladie de papa, on va le mettre en lumière et tout et là je me dis mais
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il se fout de ma gueule ou quoi, le matin même on nous apprend qu'on a la maladie et lui il est
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chaud pour faire des courses et tout donc j'ai même pas accepté la nouvelle donc c'est parti en gros
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clash, on s'est engueulé et tout. Et moi je me suis dit bon bah si Simon il a une idée autant le
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suivre, peut-être ça sera la bonne, si c'est la mauvaise on n'a rien à regretter, on n'a rien
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à risquer et on voit aujourd'hui que ça marche. Personnellement pourquoi on fait ça parce que,
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moi personnellement parce qu'on n'a pas le choix, on pourrait dire on abandonne mais on n'a pas été
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éduqué comme ça donc on n'abandonne jamais rien donc on le fait parce que ça nous touche,
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les super expressions ça touche les autres pas du tout, ça peut toucher n'importe qui à n'importe
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quel moment et surtout on a pris conscience qu'il fallait profiter de la vie donc. Quand on voit
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votre père gendarme avec un métier de prestance très musclé, très physique et en un jour il
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devient entre guillemets un légume, la vie attire un fil et on n'est rien, on n'est vraiment rien,
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il faut juste profiter.
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