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Criar hijos con autismo: el emotivo testimonio de Lesly lleno de esperanza
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00:00Un tema en mamás sin manual, que ya sabemos que las mamás no traemos manual y la maternidad es complicada y tiene sus retos,
00:08pero no hablemos de las maternidades cuando tenemos situaciones específicamente con diagnósticos que no esperábamos.
00:15Hoy nos acompaña la señora Leslie con sus dos hijos, Pedro y Jesús, y vamos a hablar hoy el Día Nacional del Autismo
00:23sobre lo que ha sido maternar a un hijo diagnosticado con autismo.
00:28Muy bienvenida, doña Leslie. Esta es su casa. Gracias por acompañarnos.
00:32Muchas gracias. Muchas gracias por esta invitación en este día tan especial para nosotros, las familias en las que tenemos un miembro
00:40con esta condición particular, como es el autismo. Es un día tan especial para poder crear conciencia y llevar un mensaje positivo sobre estas personas.
00:51Cuéntenos un poquito sobre sus dos hijos que aquí nos acompañan.
00:54Bueno, Pedro Miguel está por cumplir 24 años. Ahorita en octubre, se emociona él cuando llega a octubre y él tiene paralisis cerebral.
01:04Como le comentaba hace un ratito, cuando Pedro nació, pues yo no tenía en mis planes tener otro hijo
01:10porque me sentía abrumada, ¿verdad? Que es como nos sentimos cuando nos dan un diagnóstico.
01:17Y pues mi preocupación era poder dedicarle la mayor parte de mi tiempo a que él progresara con esta condición.
01:24Sin embargo, pues los planes de Dios son distintos a los nuestros, ¿verdad?
01:28Y son perfectos. Y a los cinco años, pues tuve a Jesús Felipe, ¿verdad?
01:33Y pues un año después de nacer ya empecé yo a notar algunas particularidades que no eran propias del desarrollo común de un niño.
01:44Y pues por mi experiencia con Pedro ya había convivido con niños autistas.
01:50Y entonces empecé a sospechar de que él tenía autismo.
01:53Usted me comentaba fuera de cámaras que tenían un significado el haberle elegido el nombre Pedro y Jesús.
02:00¿Nos quiere compartir un poquito sobre eso?
02:02Bueno, Pedro es el nombre tradicional de mi familia.
02:05Mi abuelo, tío, primos, mi hermano.
02:09Entonces es el nombre como por tradición.
02:12Pero cuando Jesús nació, pues yo no hallaba.
02:15Quería poner algo especial también en él.
02:18Y pues dije yo, bueno, ¿quién fue el mejor amigo de Pedro? Jesús, ¿verdad?
02:22Y así es. Ellos son más que hermanos, son amigos, son compañeros.
02:26Jesús Felipe es un ángel para Pedro, ¿verdad? Es su apoyo.
02:30Ellos incluso han desarrollado un lenguaje de ellos, ¿verdad?
02:33Que muchas veces yo no comprendo.
02:36Y él está pendiente de todas las necesidades de su hermano.
02:40Es mi mano derecha en la casa.
02:41Es un gran colaborador, ¿verdad?
02:44Se necesita mucho trabajo, pero se puede, ¿verdad?
02:48Mi hijo es independiente hasta el grado de ayudar a su hermano.
02:52Con una condición más difícil, ayudarme a mí.
02:56El día que él no se levanta primero que mí, yo me preocupo.
02:59Que digo algo, está enfermo, ¿verdad?
03:02Él es un hombre muy sano.
03:04¿Cómo se siente?
03:05Yo sé que cuando a uno le avisan que está embarazada y está en esa espera.
03:09¿El diagnóstico de Pedro fue antes de su nacimiento, después de su nacimiento y cómo fue ese proceso?
03:18Bueno, Pedro nació normal.
03:21A los tres días de nacida, él presentó ictericia.
03:25¿Verdad que dicen que es algo muy común en los recién nacidos?
03:30Fuimos al médico.
03:32Sí, confirmaron que era ictericia, ¿verdad?
03:35Me lo mandaron con un tratamiento.
03:36¿Qué es ictericia?
03:37Hictericia es que se ponen amarillos.
03:39Ok.
03:40Amarillos.
03:40Hay un elevado nivel en las bilirubinas.
03:45Y entonces, el sol no le funcionó porque...
03:49Sí, que le dicen que lo pongan al sol y eso le va a ayudar.
03:51Sáquelo al sol, ¿verdad?
03:52Colóquelo ahí.
03:53Pero ese octubre fue particularmente frío y no salía el sol.
03:57Entonces, lo llevamos porque en vez de mejorar, fue empeorando.
04:01Y lo llevamos nuevamente al médico.
04:03Pues ya le mandó a poner luz blanca, ¿verdad?
04:0545 centímetros.
04:07Tampoco no funcionó.
04:08Pero me dijo el doctor que eso era un proceso, ¿verdad?
04:12Que iba a ir poco a poco disminuyendo la pigmentación en la piel, porque incluso en los ojos no mejoró, más bien empeoró.
04:19Y dejó de comer.
04:22Entonces, ya nos preocupamos.
04:24Pero el doctor dijo que era normal.
04:26Entonces, se fue desarrollando, ¿verdad?
04:30Y a los cinco meses de nacido, me visitó mi madre.
04:34Y me dijo que notaba algo extraño en Pedro.
04:38Y digo yo, pero yo lo miro bien.
04:40Él me responde.
04:41Él me dice, no, él ya debería de estar sentándose.
04:45Y no lo hacía, ¿verdad?
04:48Entonces, fuimos a donde un neurólogo pediatra, porque muy raras veces los pediatras, porque él seguía en su control normal y no lo habían diagnosticado.
04:56Pero el neurólogo pediatra sigue.
04:59En 15 minutos, ya nos tenía el diagnóstico de que había una parálisis cerebral.
05:04Uno siente que el mundo se le derrumba, ¿verdad?
05:07Llora, no quiere soltarlo.
05:10Es tremendo.
05:11Un diagnóstico es tremendo.
05:13Leslie, le voy a hacer una pregunta desde mi ignorancia.
05:15María, ¿la parálisis cerebral es igual para todos los niños o hay diferentes tipos?
05:22No, bueno, las afectaciones son diferentes.
05:28Hay unos que se afectan más, otros que se afectan menos.
05:31La condición de Pedro es en toda la parte física y de coordinación.
05:36Su parte intelectual, gracias a Dios, está bien.
05:39Él es graduado de la universidad y él comprende perfectamente.
05:43Exactamente. Puede hablar con dificultad.
05:47Cuesta a veces comprenderle, ¿verdad?
05:49Uno tiene que tener el oído ya acostumbrado a su forma de hablar, pero pronuncia bien todo.
05:54Muy bien, ahora platiquemos del caso de Jesús.
05:57¿Cómo fue el darse cuenta? ¿Cómo fue ese proceso? ¿Quién la acompañó?
06:03Bueno, yo venía saliendo de una situación bien difícil.
06:08Había estado atendiendo a mi madre por un año con un cáncer terminal, ¿verdad?
06:14Entonces, cuando Jesús nació, por la condición de Pedro, yo más pendiente del desarrollo de él.
06:21Y ahorita que ha habido un boom, ¿verdad?
06:23Con el autismo, incluso en Estados Unidos el presidente Trump se ha pronunciado, ¿verdad?
06:27Con respecto a las vacunas y ahorita este tema está sobre el tapete a nivel mundial.
06:34Les puedo decir que Jesús nació bien.
06:37Hay un antes y un después en las fotografías de sus primeros meses de vida.
06:43Enfocado, perfecto, dirigiéndose a la cámara, su mirada, respondiendo.
06:48¿Qué marcó esa diferencia?
06:49Bueno, yo me he culpado mucho, he aprendido a perdonarme también.
06:56En eso mi madre cayó enferma.
06:59Un cáncer terrible, me tocó traérmela.
07:03La tuve un año, casi 11 meses.
07:05En los cuales, con Pedro, con cinco años, con Jesús recién nacido, trabajaba.
07:11Bueno, era, no sé, solo Dios me pudo sostener.
07:14Lo bañaba, lo cambiaba, le daba de comer y a la cuna.
07:20Y esa era la rutina, ¿verdad?
07:22Pendiente de mantenerlo limpio, pero sí siento yo que a él le faltó estimulación en sus primeros meses.
07:29Y eso es muy importante.
07:31Cuando mi madre fallece, yo empiezo a retomar el ritmo normal de mi vida.
07:37Y ya me voy fijando en que él tenía algunas manifestaciones propias del autismo.
07:44Aleteaba, ya caminaba en puntitas, tenía estereotipias de movimientos, tenía fijación con algunos objetos.
07:56Y cuando sentía frustración, se golpeaba.
08:00¿Verdad? Gracias a Dios, contra una puerta y no contra una pared.
08:03Pues todos esos son señales inequívocas de que hay un autismo.
08:08Yo sé que el autismo es un espectro, que no solo es un blanco y negro.
08:14¿En qué parte del espectro?
08:16Si nos explica un poquito a todas nuestras mañaneras sobre el espectro y dónde está él ubicado.
08:22Sí, antes se encasillaba mucho en que esté en el primer nivel, en el segundo nivel.
08:28Como dice usted ahora, pues se ha llegado a la conclusión de que es un espectro.
08:32Un espectro son muchas características.
08:34Hay algunos que tienen más, otros que tienen menos, ¿verdad?
08:40Y otros como los Asperger, por ejemplo, que logran relacionarse, ¿verdad?
08:46Platicar, llevar una vida activa, ¿verdad?
08:49Jesús Felipe, como le digo, él ha desarrollado su lenguaje con su hermano.
08:54Él tiene un lenguaje funcional, él quiere comer, él pide comida, quiere agua.
09:00O sea, su lenguaje, pienso, está en base a sus necesidades.
09:05Tiene repeticiones, ecolalias, ¿verdad?
09:07Que se llaman.
09:09Algunos gestos, ¿verdad?
09:10Que lo autorregulan.
09:12Hay personas que tratan de quitarles esas cosas, ¿verdad?
09:15O que se sienten cohibidas cuando vamos a un restaurante, a un mola.
09:18O sea, es normal que la gente nos quede viendo, ¿verdad?
09:21Yo tenía una amiga con parálisis que su mamá influyó mucho en él.
09:25Y le decía, te quedan viendo porque eso es importante, ¿verdad?
09:29Entonces, hemos aprendido a convivir con eso, a superarlo también.
09:34Y nunca me resigné a encerrarlos.
09:38Los he llevado a todas partes.
09:41Ha sido difícil, ¿verdad?
09:43Porque no siempre he encontrado puertas abiertas.
09:45Muchas veces me he encontrado puertas cerradas.
09:47Y eso lo van a encontrar.
09:49Lo encontramos nosotros, ¿verdad?
09:50Que tenemos, se supone, todas nuestras condiciones.
09:55Pero hay que seguir adelante.
09:57Doña Leslie, quiero que me haga un favor.
09:59Quiero que vea la cámara y necesito que me dé dos consejos.
10:02Uno, para el público en general de lo que platicábamos afuera
10:05sobre la paciencia, la empatía.
10:10Y otro mensaje dirigido a cualquier mamá que acaba de ser diagnosticada a su hijo
10:15y se siente, como usted decía, abrumada y asustada.
10:19Entonces, si me ve a la cámara, por favor, háblele a esa mañanera,
10:23a ese mañanero que nos está viendo y démele esos dos consejos, por favor.
10:27Bueno, para el público en general, esta fecha, pues, se decretó para crear conciencia
10:36en que estas personitas vinieron al mundo con un propósito, ¿verdad?
10:42Y yo que creo en Dios, ¿verdad?
10:45En la Biblia está escrito que toda persona con una condición particular
10:49viene al mundo para que en él se manifieste en las obras de Dios.
10:55Yo me emociono siempre que doy este tipo de mensajes.
10:59Usted, si tiene la posibilidad de toparse con una familia especial,
11:04con un niño con estas condiciones, apóyelo, ayúdelo, sea empático,
11:10póngase en el lugar.
11:12No juzguemos, no discriminemos, porque no sabemos, ¿verdad?
11:17En qué momento nos puede tocar algo así.
11:21Y para usted, mamá, cuando tenga una posibilidad, ¿verdad?
11:26Que yo no se la deseo a nadie, pero existen las posibilidades.
11:32Estas personas necesitan amor en primer lugar, ¿verdad?
11:36Mucho, mucho amor.
11:38Y mucha constancia y perseverancia.
11:40Yo le decía a la licenciada, usted mira a Jesús Felipe así ahora, eso costó mucho, ¿verdad?
11:45Él no toleraba la ropa, se desvestía, su piel rechazaba todo contacto.
11:53Y gracias a Dios nunca rechazó mis abrazos, ¿verdad?
11:56Porque he visto autistas así.
11:57Entonces, tenga fe, tenga fe en primer lugar, Dios está con nosotros.
12:04Y en la vida nos vamos a encontrar de todo, ¿verdad?
12:07Pero las personas que realmente comprendan nuestra situación son los ángeles que el Señor le manda.
12:14Y se sale adelante, se sale adelante, pues aquí está la prueba.
12:21Jesús tiene 19 años, siempre encontramos quien nos apoye.
12:26El año pasado sacó su bachillerato y ahorita estamos en la preparación para la universidad, ¿verdad?
12:33Entonces, hay que tener mucha fortaleza.
12:37Y esa fortaleza solo nos la da Dios.
12:40Y mire, siempre hay personas preocupadas para llevar este mensaje, ¿verdad?
12:45De que las personas autistas merecen respeto, merecen que sean tratados con la dignidad,
12:52con que debe ser tratado cualquier persona.
12:55Doña Leslie, muchísimas gracias por acompañarnos, gracias por traer a Pedro y Jesús, nos encantó conocerlos.
13:02Este es un momento de reflexionar, agradecer a Dios y estar y brindar una mano amiga, una palabra de ánimo,
13:09un abrazo a todas esas personas que no sabemos si cuentan con un diagnóstico
13:14o están relacionadas a alguien que está pasando por un diagnóstico.
13:18Seamos más empáticos, seamos más pacientes.
13:20Yo me voy a levantar porque yo necesito darle un abrazo a Doña Leslie en este día
13:25y reconocer todo lo que esta valiente mujer ha hecho por sus hijos.
13:29De mamá a mamá, la felicito, la admiro, la respeto
13:34y espero que esto sea para que el camino de las que vengan sea un poquito más fácil.
13:38Gracias por acompañarnos.
13:40Esto fue Mamá Sin Manual.
13:42Gracias.
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