Milano, 6 ott. (askanews) - In vista della Giornata Mondiale della consapevolezza sull'Emoglobinuria Parossistica Notturna, istituita dalla PNH Global Alliance e in programma il prossimo 12 ottobre, Novartis ha presentato a Milano un confronto fra esperti sulla patologia.Il titolo del meeting "Obiettivo 12 nell'Emoglobinuria Parossistica Notturna: quando l'energia ritorna, la vita si riaccende" ha fotografato la necessità di sensibilizzare sull'impatto della malattia e discutere i progressi scientifici che stanno ridefinendo il trattamento, come spiegato da Paola Coco, Chief Scientific Officer & Medical Affairs Head di Novartis: "Per noi l'obiettivo 12 è un risultato molto importante. Questa patologia rappresenta una condizione molto debilitante per i pazienti, nonostante i progressi registrati nella ricerca clinica".L'EPN è una malattia rara e debilitante, che colpisce spesso persone giovani e per cui, nonostante le terapie attuali, molti pazienti continuano a presentare anemia e fatigue persistente. Ma cosa si intende per "Obiettivo 12", menzionato nel titolo dell'incontro? È la Dottoressa Camilla Frieri, Ematologa dell'Ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino, a spiegarlo: "Il nome deriva dai dodici grammi di emoglobina, ossia un livello normale che rappresenta un obiettivo per i pazienti. I nuovi farmaci hanno dato una risposta ematologica adeguata alla terapia standard".La risoluzione dell'emolisi, sia intravascolare che extravascolare, e il conseguente miglioramento dei livelli di emoglobina rappresentano obiettivi terapeutici fondamentali per garantire un controllo più completo della patologia e promuovere il benessere clinico e funzionale del paziente. Novartis, dunque, con l'incontro svoltosi a Milano, ha voluto favorire una maggiore consapevolezza e offrire supporto concreto, attivando anche un canale online insieme a MyPersonalTrainer. Pensato per pazienti e caregiver, il progetto mette a disposizione contenuti specialistici per comprendere meglio la malattia e affrontarne l'impatto nella vita quotidiana, favorendo un percorso di cura più partecipato.
00:00In vista della giornata mondiale della consapevolezza sull'emoglobinuria parossistica notturna istituita dalla PNH Global Alliance in programma il prossimo 12 ottobre,
00:09Novartis ha presentato a Milano un confronto fra esperti sulla patologia.
00:14Il titolo del meeting Obiettivo 12 nell'emoglobinuria parossistica notturna, quando l'energia ritorna la vita si riaccende,
00:21ha fotografato la necessità di sensibilizzare sull'impatto della malattia e discutere i progressi scientifici che stanno ridefinendo il trattamento.
00:28Per noi l'obiettivo 12 nell'ambito dell'emoglobinuria parossistica notturna è un risultato molto importante.
00:37Questa patologia rappresenta sicuramente una condizione molto debilitante per i pazienti e nonostante i progressi che sono stati fatti negli ultimi anni,
00:48grazie alla ricerca clinica, rimangono ancora molti punti per i pazienti che non hanno la possibilità di vivere una vita normale.
00:59L'EPN è una malattia rara e debilitante che colpisce spesso persone giovani e per cui, nonostante le terapie attuali,
01:06molti pazienti continuano a presentare anemia e fatigue persistente.
01:10Ma cosa si intende per Obiettivo 12 menzionato nel titolo dell'incontro?
01:14Oggi parliamo di Obiettivo 12 perché 12 rappresentano i 12 grammi di emoglobina,
01:20ossia un'emoglobina normale che è il nuovo obiettivo per i pazienti affetti da emoglobinuria parossistica notturna
01:26con l'introduzione dei nuovi farmaci che sono riusciti a dare una risposta,
01:32soprattutto per quei pazienti che non avevano una risposta adeguata, una risposta ematologica adeguata alla terapia standard.
01:38Abbiamo quindi anticorpi monoclonali che bloccano la frazione C5, abbiamo anticorpi monoclonali che bloccano la frazione C3,
01:48abbiamo poi delle piccole molecole che bloccano alcune altre proteine regolatorie dell'attivazione del complemento,
01:56molto molto efficaci nel prevenire sia l'emolisi intravascolare, che è la principale causa di anemia nel paziente con EPN,
02:07sia l'emolisi extravascolare che abbiamo imparato a riconoscere in seguito al trattamento con anticorpi monoclonali anti-C5.
02:14Novartis, dunque con l'incontro svoltosi a Milano, ha voluto favorire una maggiore consapevolezza e offrire supporto concreto,
02:22attivando anche un canale online insieme a My Personal Trainer.
02:26Pensato per pazienti e caregiver, il progetto mette a disposizione contenuti specialistici per comprendere meglio la malattia
02:33e affrontarne l'impatto nella vita quotidiana, favorendo un percorso di cura più partecipato.
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