Malattie rare, Fontana (NeMO): 'alleanza pubblico-privato è stata efficace'

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“A Trento siamo riusciti a costruire un'alleanza vera tra il privato sociale ele istituzioni, partendo dalla necessità e l'urgenza di dare una risposta al bisogno di chi vive una malattia neuromuscolare”. Con questa parole Alberto Fontana, segretario nazionale dei centri clinici NeMO ha raccontato come la comunicazione scientifica e la collaborazione pubblico-privato siano riuscite a trasformare innovazione e conoscenza in un linguaggio condiviso della cura, in occasione di un seminario promosso da Aisla che si è tenuto a Trento.

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00:00Qui a Trento siamo riusciti a costruire un'alleanza vera tra il privato sociale e le istituzioni,

00:07nel quale siamo partiti dalla necessità e dall'urgenza di dare una risposta al bisogno

00:14di chi viveva una malattia neuromuscolare, una malattia ad esempio nello specifico come

00:21quella che oggi stiamo ponendo al centro del nostro dibattito sul linguaggio di cura come

00:26la sclerosi laterale amiotrofica. In questi 5 anni di sperimentazione gestionale credo

00:31che abbiamo saputo fare la differenza, abbiamo accolto migliaia di persone al quale abbiamo

00:36raccontato quella che sarebbe stata l'evoluzione della malattia ma allo stesso tempo abbiamo

00:42dato il messaggio più importante che era quello che non li avremmo lasciati soli in questo

00:47percorso ma che li avremmo accompagnati, supportati e messi nella condizione di considerare la

00:53malattia non la parte centrale della propria esistenza ma un momento di attraversamento,

01:00un momento che fa parte della vita e questo è stato possibile grazie proprio a questa

01:06alleanza con le istituzioni, con il Presidente Fugati, con le strutture tecniche e soprattutto

01:13con la capacità di saper metterci reciprocamente in ascolto. E permettetemi anche di dire la fortuna

01:23di aver trovato del personale che ci accoglie con grande competenza, con grande passione e con grande umanità.

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