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NoticiasTranscripción
00:00Buenos días y bienvenidos a un nuevo encuentro de OK Salud, que en esta ocasión lleva por título
00:04Buscando respuestas en enfermedades raras, anemias congénitas.
00:09Las anemias congénitas son un grupo de enfermedades hereditarias raras
00:12que afectan a la función de los glóbulos rojos causando anemia.
00:16Para profundizar en este tema, hoy contamos con tres expertas
00:20que nos van a mostrar cómo la región de Murcia es pionera en este ámbito de la investigación.
00:25Antes de entrar en materia, paso a presentar a las personas que me acompañan.
00:29A mi izquierda tengo a la doctora Vanessa Roldán, jefa del servicio de hematología
00:33del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Risaca en Murcia
00:36y además catedrática de hematología en la Universidad de Murcia.
00:40Es investigadora principal del grupo de trasplante hematopoyético,
00:43terapia celular del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria
00:47y su trayectoria profesional combina de forma ejemplar la excelencia asistencial,
00:52docente e investigadora, situándola como una de las hematólogas de mayor proyección
00:57en el ámbito nacional e internacional.
00:58Muy buenos días, doctora.
01:00A su izquierda se encuentra la doctora Ana Belén Pérez Oliva,
01:04doctora por la Universidad de Murcia, que cuenta con una sólida formación
01:08en investigación traslacional.
01:11En 2021 asumió la dirección de su propio grupo de investigación
01:14en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria,
01:17donde actualmente ejerce como investigadora principal.
01:20Además, su grupo lidera varios proyectos financiados a nivel regional, nacional y europeo,
01:25destacando uno de ellos, dotado con 2,7 millones de euros financiados por la Comisión Europea,
01:30enfocado en el desarrollo de nuevos tratamientos para las anemias congénitas.
01:34Muy buenos días, doctora, y muchas gracias por acompañarnos.
01:37Y aquí a mi derecha contamos con Lola Muñoz Navarro,
01:41que ha estudiado auxiliar de enfermería y laboratorio clínico y biomédico.
01:45Actualmente trabaja en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria,
01:49un lugar que para ella tiene un significado muy especial,
01:52porque la enfermedad que se investiga allí, un tipo de anemia congénita,
01:54es la misma que ella padece desde pequeña,
01:57por lo que conoce tanto el tema desde ese lado profesional
02:00como desde su propia experiencia personal.
02:02Muchas gracias también, Lola, por estar hoy con nosotros.
02:05Vamos, Lola.
02:06Bueno, pues yo creo que vamos a entrar ya en materia
02:08para todas las personas que nos estén viendo hoy por streaming en este desayuno
02:12puedan conocer un poco más qué son las anemias congénitas.
02:16En primer lugar, y para situarnos,
02:17vamos a comprender esas anemias congénitas,
02:20que es la base de todo.
02:21Como hemos comentado antes, son enfermedades poco frecuentes,
02:24pero su conocimiento ha crecido enormemente
02:27gracias a los avances diagnósticos y genéticos.
02:30En primer lugar, doctora Roldán,
02:31¿qué avances han permitido que hoy diagnostiquemos
02:34con más precisión las anemias congénitas?
02:37Bueno, fundamentalmente, aparte del diagnóstico clásico de laboratorio,
02:42en el cual se hace un hemograma y se ve que el paciente tiene anemia,
02:45sobre todo lo que ha mejorado mucho ha sido el diagnóstico molecular,
02:48lo cual nos permite caracterizar mucho mejor dónde está el defecto del hematíe,
02:54qué problema tiene por el cual se produce anemia,
02:57ya que anemias congénitas hay muchas,
03:00según lo que le falle al glóbulo rojo.
03:04Pues el diagnóstico molecular y genético,
03:06sobre todo nos permite precisar mucho más dónde está el problema
03:09y de esa forma enfocar mejor el tratamiento necesario.
03:13En el caso de Lola, ¿puedes compartir cómo fue tu propio diagnóstico
03:18y qué ha cambiado desde entonces?
03:20Lo que es el diagnóstico, yo realmente la experiencia no la puedo compartir
03:25porque con tres semanas de vida ya me estaban haciendo la primera transfusión.
03:29Es decir, yo no es que me enterara ya de mayor que yo tenía una anemia.
03:33Como ya se nace con ello, yo he crecido con ello.
03:38O sea, no hay un trance de enterarme de la enfermedad ni asimilar el proceso.
03:44Vives con ella y has convivido fenomenal.
03:47Como comentaba la doctora Roldán,
03:48esa investigación básica permite descifrar los mecanismos moleculares
03:52que causan estas anemias y sobre todo orientar futuros tratamientos.
03:56Doctora Pérez Oliva, ¿qué líneas de investigación actuales
03:59están aportando más conocimiento sobre esas bases genéticas de las anemias congénitas?
04:04Pues nosotros en concreto tenemos varias líneas de investigación.
04:07Una se basa en la inflamación,
04:09cómo se relaciona la inflamación con esta deficiencia en la producción de glóbulos rojos.
04:15Por otro lado, como bien decías, tenemos un proyecto que hablaremos a posteriori
04:20donde intentamos encontrar nuevos tratamientos
04:22porque, como comentará la doctora Roldán,
04:25no hay muchos tratamientos actuales para este tipo de patologías.
04:28Y doctora Roldán, ¿cómo esos hallazgos impactan en el manejo de los pacientes?
04:35Vamos a ver, realmente, aquí hay que distinguir la parte clínica.
04:39Sí, eso es lo que quería también para que situemos también a nuestros lectores,
04:43que es público general y que...
04:44Claro, para nosotros un paciente con anemia,
04:47la mayoría de las veces las anemias congénitas hoy por hoy,
04:50la única tratamiento que tenemos para ellas es darle lo que no tienen,
04:55es decir, transfusiones periódicas.
04:57Así que para determinados tipos de anemia se han ensayado aún que otro tratamiento,
05:02pero la base fundamental es la transfusión sanguínea.
05:05Cada dos o tres semanas, según la gravedad del cuadro,
05:08el paciente viene al hospital y se transfunde.
05:11Es como si le echáramos gasolina.
05:13O sea, que se le va acabando y ya tiene otra vez que volver.
05:16Vale, vale, vale, fenomenal.
05:18Y con todo esto, Lola, ¿cómo se traduce en tu seguimiento médico?
05:24¿Cómo se traduce en mi...?
05:25Sí, o sea, todo este tema de la investigación,
05:28ahora mismo ese seguimiento que tienes tú,
05:31¿qué evolución ha tenido desde...?
05:32Claro, tú naciste con ello,
05:34pero me imagino que gracias a toda esta investigación,
05:36esos avances, ¿cómo se ha ido desde el punto de vista médico?
05:40¿Cómo ha ido cambiando? ¿Cómo ha ido mejorando?
05:42Realmente, a ver, la investigación es una cosa equivalenta.
05:46Entonces, por ejemplo, sí que he probado varios...
05:49Al meterte sangre te sube el hierro,
05:52hierro que afecta a los órganos del cuerpo.
05:55Y sí que he probado varias medicaciones que quedan el hierro.
06:00Luego estuve dentro de un estudio clínico para ver si...
06:06Salió una medicación para ver si mi anemia mejoraba,
06:09pero en mi caso no fue eficiente.
06:10Y es lo que te digo, se prueban varias cosas,
06:14pero primero tiene que salir el tratamiento
06:16y ver si a tu organismo le sirve.
06:20Porque eso depende mucho también de la persona.
06:23Claro, lógicamente.
06:25Ahora mismo, ¿podéis dar cifras de las anemias congénitas?
06:28¿Cuántas personas afectan en España?
06:30Y si es más probablemente hombres, mujeres...
06:33En España...
06:35No sé.
06:36En la risaca tenemos unos 20 pacientes con anemias congénitas graves,
06:43de los que necesitan transfusiones periódicas.
06:46Luego están los rasgos talasémicos y otro tipo de anemias más leves.
06:52Digamos que hay, sobre todo en el área mediterránea,
06:54bastante endémica, que ahí el número es mucho mayor.
06:57Pero nosotros más o menos manejamos unos 20 pacientes.
07:00Así como ella, que necesitan transfusiones más periódicas
07:05porque son anemias congénitas graves.
07:07Que se diagnostican, como en el caso de Lola,
07:09desde el momento en el que nacen.
07:10¿Cómo se diagnostican?
07:12¿Cómo se diagnostican?
07:13Bueno, primero es un bebé que nace y que está muy pálido,
07:18se le hace un hemograma, tiene anemia,
07:20y entonces se empiezan a buscar los distintos mecanismos
07:24que causan la anemia.
07:25Por ejemplo, hay anemias que se producen por defecto
07:29de la superficie del hematíe.
07:31El hematíe es una especie de disco bicóncavo
07:34que le permite ir por todos los...
07:36incluso por los capilares más finos para el intercambio de oxígeno.
07:40Pues hay pacientes que tienen un defecto en la membrana
07:42y el hematíe, en vez de ser ese disco bicóncavo,
07:44es como una bolita, es una esferocitosis.
07:47En otros casos, pues hay anemias que afectan al gen de la hemoglobina,
07:53que es la proteína transportadora del oxígeno.
07:56Y en su caso, pues el defecto está en el sistema
07:58que le da al hematíe energía para poder cumplir con su función.
08:03Hay un defecto genético, entonces la producción de energía
08:06que tiene el glóbulo rojo para sobrevivir es más baja.
08:11Es decir, que se van haciendo pruebas
08:13y al final el diagnóstico es molecular, desde luego.
08:16Vosotros sí sois pioneros en este ámbito,
08:18pero se diagnostican bien en general.
08:21Sí.
08:22Sí, o sea, a pesar de ser enfermedad rara, ¿no?
08:23Que siempre uno escucha enfermedad rara
08:25y ves esas experiencias de la gente que pasa tiempo y tiempo
08:28hasta que le ponen un nombre.
08:32La ventaja, entre comillas, que tiene esto
08:34es que podemos observar, tenemos por una parte
08:37el glóbulo rojo para estudiarlo,
08:40con lo cual podemos caracterizar biológicamente
08:44dónde está el defecto,
08:45para luego ir a la confirmación molecular.
08:48Eso en otras enfermedades raras no existe.
08:51Entonces esa es un poco la ventaja
08:52con la que contamos para orientar mejor el diagnóstico.
08:56Luego comentamos, es fundamental en esto,
08:59ahora que os tenemos aquí a dos investigadoras,
09:01básica y clínica, es esencial para avanzar en el diagnóstico,
09:04en las terapias.
09:04Yo quería haceros una pregunta a las tres.
09:07¿Cómo se logra una comunicación efectiva
09:09entre laboratorio y clínica
09:11para que esos avances luego se traduzcan
09:13en beneficios reales para los pacientes?
09:16¿Quieres empezamos contigo?
09:17Pues en nuestro caso yo creo que ha sido bastante fácil,
09:20digamos, porque siempre ha habido una muy buena relación
09:23entre el laboratorio básico y el servicio de hematología.
09:27Las muestras de pacientes siempre están programadas
09:30y se nos avisa para poder hacer los ensayos es vivo
09:33que hacemos con las muestras de los pacientes
09:35y ha sido algo, yo diría, que relativamente sencillo.
09:39En otros casos no sé si es tan sencillo como nosotros,
09:42pero el centro de investigación se encuentra justo detrás del hospital
09:45y nosotros tenemos reuniones periódicas y un contacto directo, vamos.
09:49Entonces no ha sido nada complicado.
09:51Y por lo que comentabas antes,
09:52es importante que la gente entienda
09:54que este tipo de anemia
09:56nos permite fácilmente diagnosticar al paciente
09:58porque se manifiesta de forma clara,
10:01tienen una anemia tan severa
10:03que es más fácil de encontrar que les pasa al paciente,
10:06pero como tú bien decías,
10:07es que no vale con suplementos de hierro.
10:09Al contrario.
10:10De hecho, cuanto más hierro reciben ellos al final,
10:13más oxidación tienen los órganos
10:15para que la gente no se entienda
10:16y por eso se utilizan los quelantes de hierro
10:18que fueron un gran avance en estas enfermedades.
10:21Antes, de hecho, que me corrija la doctora Roldán,
10:24pero se morían muchos pacientes
10:26precisamente de tanta transfusión periódica
10:28que recibían cada dos o tres semanas
10:30antes de que existieran los quelantes de hierro.
10:31Claro, paradójicamente transfundimos
10:34y a la vez sacamos el hierro.
10:37Intentamos eliminar el hierro
10:39que se produce por el exceso de transfusión.
10:42O sea, es una especie de dar y sacar.
10:45Y más lleva...
10:46Perdona, Lola, que no te quería interrumpir.
10:49En el tema de ser hombre-mujer
10:51hay diferencias, sobre todo el tema de mujer
10:53con la menstruación.
10:54También ayuda y contribuye.
10:56Siempre se ha dicho, ¿no?
10:57Cuando hay un exceso de hierro
10:58o algo también ayuda a eliminar por esa parte.
11:02Bueno, en el caso de las mujeres
11:03es, aparte de la poca producción,
11:07digamos que aumentamos la pérdida.
11:10Pero eso no obvia la quelación del hierro.
11:13No, no.
11:13No es tanto como para poder evitarla.
11:18Fenomenal.
11:18Lola, quería preguntarte
11:20¿Cómo vives esa doble mirada que tienes
11:23de paciente y profesional
11:24que a la vez también contribuyes a la ciencia?
11:26¿Qué supone para ti?
11:28Para mí eso es un logro personal
11:32y motivarme a que al fin y al cabo
11:35yo doy también la cara por mis compañeros
11:40que a lo mejor no han tenido esta oportunidad.
11:43Y ya no solo miro por mí,
11:44sino miro por mi hermana que tiene 11 años
11:45y que tiene la misma anemia que yo.
11:47Y por todos estos compañeros
11:50que han crecido conmigo en el hospital
11:51transfundiéndonos siempre juntos.
11:54Entonces, por mí y por todo ello.
11:57Es importante.
11:58Para mí personalmente.
11:59Por tu labor, lo que contribuyes,
12:01desde luego, para futuros pacientes.
12:04Además, esto supone un impacto
12:05también en la vida cotidiana.
12:06Más allá de los análisis, ensayos,
12:08hay una vida, lógicamente, que sigue.
12:11¿Cómo se vive con una anemia congénita, Lola?
12:13¿Y cómo influye tu experiencia personal
12:15en tu trabajo, en investigación?
12:18La vida, al fin y al cabo, de pequeña,
12:20sí que es guay porque no vas al cole.
12:24Entonces, es súper guay el día del hospital
12:25porque no vas al cole.
12:27Cuando creces, el cansancio es mayor
12:30conforme vas creciendo.
12:31No es lo mismo un cuerpo pequeño
12:33que un cuerpo ya mayor.
12:35Yo no soy mayor, soy intermedio.
12:37Yo soy mayor que no tengo 11 años.
12:40Entonces, ya tengo otras cosas como adulta
12:42y las que tengo que cumplir,
12:43como son los estudios, el trabajo.
12:46Y a veces, pues, me cuesta un poco más
12:47que el resto de las personas
12:48porque yo, aparte, también quiero tener
12:50una vida social, quiero ir al gimnasio.
12:53Y emocionalmente, a veces, decae
12:55y físicamente también.
12:56Hay que saber llevarlo.
12:58Igualmente, yo, el hospital,
13:00a veces sí que me deca emocionalmente,
13:02pero como yo digo, hay que buscar algo
13:03para que emocionalmente te suba el ánimo,
13:05como en mi caso, pues, irme a una librería
13:07o salir a tomarme un café con una amiga
13:09o irme al gimnasio para llevar un equilibrio.
13:13Y de manera, en mi labor de investigación,
13:19también, pues, la llevo de otra manera
13:20porque como también es un logro personal,
13:23no es solo porque yo vaya a hacer mi trabajo
13:25por un beneficio económico,
13:27sino es un beneficio que yo hago personal,
13:29pone un empeño diferente a otra persona, ¿no?
13:32También sirves un poco de ejemplo, ¿no?,
13:34a otros pacientes, ¿no?, me imagino.
13:36Sí, pero es decir que he comprobado
13:39que todos mis compañeros del hospital
13:41que han crecido conmigo trasfundiéndose
13:43están estudiando ramas de sanidad.
13:45Fíjate, curioso.
13:46O sea, que desde pequeña,
13:47como es lo que nosotros absorbemos,
13:50te incita a querer saber más sobre ese mundo.
13:54Lógico.
13:55Curioso, ¿eh?
13:56Además, ahora con los jóvenes
13:57es una salida, desde luego, que muy buena.
13:59Para las investigadoras,
14:01¿cómo escuchar a los pacientes
14:02también cambia vuestra manera de investigar?
14:05Perdón, ¿por qué?
14:06Sí, ¿cómo escuchar a los pacientes ese día a día,
14:09como por ejemplo el caso de la experiencia de Lola,
14:11¿cambia o puede cambiar de alguna manera
14:13vuestra manera de investigar
14:15y de enfrentaros al paciente?
14:16Claro, que realmente la medicina es investigar,
14:20porque tú siempre buscas,
14:22intentar, paliar, solucionar,
14:25y en la medida de lo posible, curar.
14:27Entonces, sí que es verdad que escuchar a los pacientes,
14:31que ellos mismos se sobreponen y tiran para adelante,
14:36eso te motiva para buscar soluciones.
14:39Sí, porque tú te haces el día a día con ese paciente
14:41que te cuenta su experiencia, cómo se siente.
14:43Además, entiendo que desde más joven,
14:45bueno, no pediátricos, ¿no?
14:46No pediátricos, ¿no?
14:47No pediátricos, no.
14:48Pero, por ejemplo, en el caso de la hemofilia,
14:51que es otro trastorno congénito de la sangre,
14:54sí que vemos los niños,
14:55o sea que desde chiquititos,
14:57eso sí que los vemos nosotros.
14:59Las anemias no,
15:00pasan a nuestro servicio cuando ya son mayores de edad.
15:03Sí, porque tenéis que ponernos también en ese lado, ¿no?
15:05Y también eso a ti te sirve en tu día a día, ¿no?
15:08Claro, y luego lo ves crecer y, claro,
15:10esas cosas te motivan.
15:11Hombre, claro.
15:12Sí, y desde el punto de vista del laboratorio...
15:14Y desde el punto de vista del laboratorio,
15:16tengo que decir que desde que Lola llegó a nuestro laboratorio,
15:19pues se vive diferente.
15:21Incluso a los compañeros los ves trabajar diferente.
15:23Una cosa es contarles que trabajamos por pacientes
15:26que se trasfunden, que de verdad necesitan nuestra ayuda,
15:29necesitan nuevas terapias
15:30y que su día a día es duro,
15:33porque aunque ella, como toda su vida
15:36ha tenido que convivir con la enfermedad,
15:39no ve otro tipo de vida, digamos,
15:42pero para sus compañeros,
15:44el verla a ella que llega con la gasolina recién puesta,
15:47como decía la doctora Roldán,
15:49y con una energía chispeante,
15:51porque ella es así en el laboratorio,
15:53y se nos va como apagando
15:54cuando le toca la transfusión de nuevo
15:56y no pasan ni dos semanas para ello,
15:58pues eso también te hace concienciarte
16:00y decir que tu esfuerzo
16:02y que tenemos que seguir
16:04y que tenemos que intentar mejorar,
16:06si no curar, mejorar la vida de estos pacientes.
16:09Luego, además, imagino que,
16:10aunque se ha avanzado mucho,
16:11todavía tenéis muchos desafíos pendientes,
16:14tanto en diagnóstico temprano,
16:15seguimiento y tratamiento.
16:18Doctora Roldán,
16:19¿cuál dirías que son los principales retos clínicos
16:21y asistenciales a corto y medio plazo?
16:23Bueno, pues realmente el gran reto es poder curar esta enfermedad,
16:29que hoy por hoy lo que podemos hacer es paliar,
16:32o sea, es decir, mejorar con las transfusiones,
16:36buscar fármacos que hagan que la anemia,
16:40o sea, digamos que la transfusión dure más tiempo
16:42para mejorar su calidad de vida.
16:44Y luego realmente la curación vendría por la terapia génica,
16:48pero que está todavía bastante en mantilla,
16:51así que tampoco es la solución completa.
16:54Entonces, bueno,
16:54en algunos pacientes se pueden beneficiar,
16:56otros no.
16:58Realmente yo creo que sobre todo lo que buscamos
17:00son fármacos que mejoren la calidad de vida
17:02y que hagan que el paciente tenga mayor independencia transfusional.
17:07O al menos si en vez de venir cada tres semanas,
17:10viene cada seis,
17:11pues es el tiempo que ha ganado.
17:13Ya, eso.
17:14Y doctora Pérez Oliva,
17:16y desde la investigación básica,
17:17¿qué caminos se abren o necesitan más apoyo?
17:20Por vuestro lado.
17:21Pues uno de los caminos que estamos intentando nosotros
17:23es, lo que ya bien decía,
17:25espaciar esas transfusiones,
17:28bien mediante fármacos
17:29o bien mediante tratamientos con nanopartículas
17:31que permitan que se generen más hematíes en la médula
17:35y que logren, pues eso,
17:38espaciar las transfusiones,
17:39que es lo que más efectos secundarios
17:42le llevan al paciente.
17:43Como bien decía la doctora,
17:44la terapia génica está pisando,
17:46está pisando fuerte,
17:47pero los precios actuales son muy altos
17:49y además de muy altos,
17:50la capacidad de producción de ese tipo de terapia
17:52tampoco es sencilla
17:53y tampoco se puede llegar, digamos,
17:56a todos los pacientes.
17:57Por eso decía ella que está en mantillas.
17:58Se está viniendo,
17:59pero va a tardar un poco en poder instaurarse.
18:02Entonces, entre medias,
18:04pues tener otro tipo de terapia
18:07que por lo menos les mejore la calidad de vida.
18:10¿Y lo veis factible a corto o medio plazo?
18:13Pues esto, como Lola bien decía,
18:16la investigación y más cuando estás dentro es lenta.
18:18Nos gustaría que fuese mucho más rápida.
18:20Ponemos todo lo que está de nuestra parte
18:21porque vaya más rápido,
18:23pero pues estamos en ensayos preclínicos
18:25y la idea es que en un par de años
18:27ya estemos en fases clínicas,
18:29pero claro, pues que todo vaya bien
18:31y pues eso, hay que ser optimista,
18:35pero tampoco dando falsas esperanzas
18:36y mucho menos a gente que está padeciendo la enfermedad.
18:40Hay veces que las moléculas funcionan in vitro en el laboratorio,
18:45luego en la trasladas al paciente,
18:47son muchos más factores los que intervienen
18:49y hay veces que no,
18:51en el caso de ella haya probado
18:52y en su caso no funcionó,
18:54a lo mejor en otros sí.
18:56Entonces, todo ese proceso es muy lento.
18:58El primero es conseguir la molécula que funcione en el laboratorio,
19:02que pasen las primeras fases,
19:04hasta que llegamos a la, digamos, fase 3,
19:07que es la fase previa a probar un fármaco
19:10para su comercialización.
19:12Pasa muchísimo tiempo
19:13y aparte el coste económico es alto.
19:17Porque veis más barrera
19:19por el hecho de ser una enfermedad rara.
19:22Tenéis más dificultad,
19:23digamos que si a lo mejor fuese otro tipo de enfermedades
19:26a los que se puede apostar más
19:27desde el punto de vista económico y demás.
19:31Puede ser un hándicap.
19:33La industria farmacéutica no deja de ser industria
19:36y no deja de ser un negocio, claro.
19:37Entonces, esto es,
19:39las enfermedades raras, afortunadamente,
19:42son raras porque son poco frecuentes.
19:45A veces es complicado
19:46que grandes empresas farmacéuticas inviertan
19:49porque el beneficio no es...
19:53Ya, tan grande.
19:53Pero aún así sí que se hacen cosas.
19:56Claro, yo creo que cada vez más,
19:57yo creo que cada vez
19:59todas las grandes farmacéuticas
20:00se están apostando,
20:01por lo menos por aportar su granito de arena.
20:03Sí, nosotros lo vemos, ¿eh?
20:04Si no a unas a otras
20:05y recientemente en el Congreso Nacional...
20:07Siempre se destina
20:08a un pequeño porcentaje de la producción,
20:12de la investigación en enfermedades raras.
20:14Ya.
20:15Lo que pasa es que, como bien decía ella,
20:16a veces la N del paciente,
20:17afortunadamente, es pequeña.
20:18Es decir, la cantidad de pacientes
20:20que tú puedes tratar con ese fármaco.
20:22Pero, claro, eso también conlleva
20:23que a veces las conclusiones
20:24necesites aumentar el volumen de pacientes
20:28y eso tampoco es tan sencillo siempre.
20:29Claro.
20:30Y luego hay pacientes que, a priori,
20:32sobre el papel y sobre los datos clínicos,
20:34son los candidatos perfectos para ese fármaco,
20:36como fue el caso de Lola,
20:37en uno de los estudios clínicos en los que estuvo
20:39y precisamente a ella no le hizo ningún efecto.
20:42Cuando se está viendo una respuesta muy buena
20:44en otros pacientes.
20:45Claro.
20:46Entonces, todas esas cosas no las podemos...
20:48O sea, es el día a día de la investigación
20:50y de las fases clínicas de un fármaco
20:53antes de salir al mercado.
20:54Lógico.
20:56Lola, además, tú tienes la suerte, bueno,
20:57trabajar en el laboratorio,
20:59puedes de alguna manera acceder, digamos,
21:01a todas estas investigaciones.
21:03¿Tú cómo vives ese día a día con tu enfermedad?
21:06¿Cada cuánto te hacen transfusiones, más o menos?
21:09Lo puedes tener, digamos, más cómodo
21:11porque estás como en casa, digamos, ¿no?
21:13Lo tienes ahí dentro de lo que tal,
21:16porque a diferencia de otros compañeros tuyos
21:19o conocidos que tengan también esto,
21:20tu hermana, ¿no?
21:21Por ejemplo, comentabas antes,
21:23eso puede interferir a lo mejor en el día a día
21:25cuando uno está estudiando y demás.
21:27Cuéntanos.
21:28Yo actualmente me hago transfusiones cada tres semanas.
21:34Por ejemplo, la última vez que fui a hacerme una transfusión
21:37hubo un fallo en el banco de sangre
21:39y me faltó una bolsa,
21:40me suelen meter tres bolsas por meterme,
21:42por administrarme.
21:44Y tengo que ir, en vez de tres semanas,
21:46pues tengo que ir antes
21:47para meterme esa cantidad de sangre y me falta.
21:50Puede pasar mañana, en concreto.
21:53Estoy ya en los mínimos.
21:54Tienes que ir a repostar, ¿no?
21:56Como dicen las doctoras.
21:57Sí, sí, sí.
21:59Y los días previos a ir al hospital son los peores
22:03porque te fatigas,
22:05te quieres levantar de la cama y no puedes,
22:07te duermes,
22:08tengo que estar comiendo
22:09a todas horas del día azúcar
22:12y de todo para que me dé el subidón.
22:15Y a la hora de los estudios
22:17y si lo acabas llevando bien
22:19porque si o si algo que tú tienes que faltar
22:21es lo que hay,
22:21o sea, lo tienen que entender.
22:23Es que si no, como digo yo,
22:24si no voy, me muero.
22:25Claro.
22:25Y en el trabajo pues tampoco hay problema,
22:28pues te has justificado.
22:30Claro, fenomenal.
22:31Además, comentábamos, ¿no?
22:32Las enfermedades raras al final son raras,
22:35poco frecuentes,
22:36pero requieren también sumar esfuerzos entre todos.
22:39Hospitales, universidades,
22:40asociaciones de pacientes y demás.
22:42¿Qué papel juegan las redes de investigación
22:44y las asociaciones de pacientes
22:46para impulsar precisamente ese conocimiento
22:48y esa atención a las anemias congénitas?
22:52Yo creo que va un poco para las tres.
22:56Las asociaciones de pacientes,
22:58digamos que trasladan,
23:00más allá de la relación médico-paciente,
23:02el problema sobre todo a las administraciones.
23:05Claro.
23:05Yo creo que básicamente es como que tú ves al paciente
23:09y la administración ve a la asociación.
23:13Entonces, son importantes.
23:15Aparte, cada vez en medicina se tiene más en cuenta
23:17la opinión del paciente.
23:19No solamente en enfermedades raras,
23:21sino casi en todos los aspectos de la medicina.
23:23Cada vez cuenta más la opinión del paciente
23:25y cada vez las asociaciones de pacientes
23:28participan en las guías de práctica clínica.
23:31Pero en este caso, sobre todo,
23:32porque es una forma de trasladar
23:34a una única persona.
23:37Es más complicado que trasladar el problema
23:39a la administración,
23:40pero todos juntos.
23:41Como que tienen más fuerza.
23:43Entonces, es fundamental.
23:46O sea, que en Murcia tenéis mucha fuerza, ¿no?
23:48Siendo aquí un referente y tal, ¿no?
23:50Entiendo que las asociaciones de pacientes
23:51están allí, ¿no?
23:54¿Asociaciones a nivel nacional?
23:56A nivel nacional hay varias, sí, me refiero.
23:58Y yo creo que los pacientes de Murcia
24:00están incluidos en la nacional, ¿no?
24:02Casi todos pertenecían o aleta o...
24:06Sí, intentamos integrarnos en todo lo que podemos
24:09y potenciarlo.
24:12Sobre todo también dar esa visibilidad, ¿no?
24:13Y que la gente lo conozca.
24:15Porque antes comentabas, ¿no?
24:16Los días antes de recibir la transfusión
24:18me siento más cansada.
24:20Tú al final trabajas en un laboratorio
24:22y conocen lo que es tu enfermedad.
24:24Pero a lo mejor en otros trabajos
24:25la gente, eso imagino, doctoras, ¿no?
24:28Que tendréis testimonios de pacientes, ¿no?
24:30De que a lo mejor no lo entienden, ¿no?
24:32Según, o gente que cambia de trabajo.
24:33Oye, pues es que a lo mejor
24:34tres, cuatro días antes
24:35es que no me encuentro bien.
24:36No puedo ir a trabajar
24:37según qué tipos de trabajo, ¿no?
24:40Eso también es algo
24:40que desde las asociaciones
24:42el que la gente lo conozca
24:43también hay más sensibilidad
24:46con la enfermedad.
24:47Sí, porque cuando tú lo empiezas a contar
24:48es algo desconocido
24:50que al principio no se entiende.
24:51Claro.
24:52A mí me ha pasado
24:52en algún que otro centro educativo
24:55que, oye, yo tengo que faltar
24:57por esto, por esto
24:58y no se lo creían.
25:01O sea, no daban crédito
25:03y me ponían mi falta
25:05y yo, y hasta que llegó un día
25:07que dije, tú y yo
25:09a los justificantes médicos
25:10de la historia clínica y todo
25:11para que me justificaran
25:13mi ausencia,
25:14pero es que no lo entendía.
25:16No va a pasar siempre
25:17y en todos lados,
25:17pero sí que es verdad
25:18que te tomas con gente
25:20que no lo entiendo
25:21o no lo quiere entender.
25:23Ya.
25:23Y luego más,
25:24como el tema anemia, ¿no?
25:25Que uno piensa, bueno,
25:26te tomas el hierro
25:27y ya estás bien.
25:27Claro.
25:28Ese es el problema, ¿no?
25:29Ese es un gran problema
25:30y las asociaciones de pacientes,
25:31de hecho,
25:32se mueven tanto
25:33porque se apruebe
25:34la terapia génica
25:35como por una labor
25:37que yo creo que es esencial
25:37y a veces se olvida
25:38que ellos dependen
25:40de la donación de sangre.
25:42O sea,
25:42la donación de sangre
25:44es algo súper importante
25:45en el caso de las anemias congénitas.
25:47Como decía una vez
25:48en una entrevista a su madre,
25:49es que yo rezo
25:51porque cuando vayamos
25:52el banco de sangre
25:52tenga lo que mis hijas necesitan
25:54porque lo necesitan para vivir.
25:56Es como un trasplante continuo
25:57que ellas necesitan
25:59y que dependen
25:59de la población,
26:02del altruismo de la población
26:03que dona esa sangre
26:05porque no estamos hablando
26:05de un caso puntual
26:06sino que es cada tres semanas.
26:07Sí, sí,
26:08que es frecuentemente.
26:09Tienen que haber
26:10una reserva necesaria
26:11y estamos hablando
26:12en un hospital
26:12de 20 pacientes
26:14de ese tipo.
26:14Ya, ya, ya.
26:15Y bueno,
26:16si nos vamos a Madrid
26:17o a Barcelona
26:17o vamos aumentando
26:19el número de pacientes.
26:19Sí, pero además
26:20en general
26:21se le busca
26:22una sangre
26:23más compatible
26:25con una mayor compatibilidad
26:27que el típico grupo
26:29A0 y RH
26:30para evitar
26:31que reaccione
26:33contra la sangre
26:34y que tengamos
26:34cada vez más dificultad
26:35a la hora
26:36de encontrarle
26:37sangre compatible.
26:38Aparte,
26:39se intenta buscar
26:39una sangre
26:40que haya sido
26:41entre comillas
26:42recién donada
26:43para que también
26:44la vida media
26:45de esos glóbulos rojos
26:47que le vamos a
26:48transfundir
26:49duren más tiempo
26:50y puede ser
26:51que hay veces
26:51que no encontramos
26:53sangre tan
26:54súper compatible
26:56para ella
26:56como le pasó
26:57el otro día
26:57que solo se encontraron
26:58dos bolsas
26:59y no una tercera.
27:00Claro.
27:01Pero sobre todo
27:01es para intentar
27:02evitar
27:02crear
27:03complicaciones
27:04adicionales.
27:06¿Y cuáles
27:06podrían ser?
27:07Pues de grupos
27:08sanguíneos
27:09hay muchos.
27:10En general
27:10la compatibilidad
27:12que se hace
27:12frente al grupo
27:13AB0
27:14y RH.
27:15Pero aparte
27:16de eso
27:16hay otros grupos.
27:18Si una primera
27:19transfusión
27:19no es compatible
27:20a todos los demás grupos
27:22ella puede
27:22para una segunda
27:23transfusión
27:24crear anticuerpos.
27:26Entonces
27:26si mantiene poco
27:27los destruiría.
27:29Con lo cual
27:30lo que hacemos
27:30es buscar
27:31sangre que sea
27:32compatible
27:32a todos los
27:34o a casi
27:35todos los
27:35subgrupos
27:36sanguíneos
27:37para evitar
27:38que ya luego
27:39en una de las transfusiones
27:40haga reacción
27:41a la sangre.
27:42Por eso
27:42a veces también
27:43dificulta
27:45el encontrar
27:46sangre compatible.
27:47Por eso
27:47con más motivo
27:48la importancia
27:49de la donación.
27:50Cuanta más gente
27:51mejor.
27:52¿Y cómo lo tenéis?
27:53Normalmente
27:54bueno
27:54es el caso
27:55la semana pasada
27:56la última donación
27:57que no tenías
27:58todas las bolsas
27:59pero normalmente
28:00habitualmente
28:03una de las ventajas
28:05entre comillas
28:06de que venga
28:06con esa cadencia
28:07es que en general
28:09nos podemos adelantar
28:10cuando ella va a venir
28:12pedirle al centro
28:14de transfusión
28:15sangre
28:15que sea una sangre
28:16relativamente recién
28:18extraída
28:19y que sea
28:20compatible
28:20para
28:21Murcia
28:23es una
28:23es una región
28:25bastante generosa
28:26pero sí que es verdad
28:27que hay veces
28:27que tenemos falta
28:29de sangre
28:30pero lo bueno
28:32es que cuando
28:32hay falta de sangre
28:34se anima
28:34a la población
28:35a donar
28:36y enseguida
28:36aumenta.
28:38¿Cómo lo soléis hacer
28:39cuando hay falta
28:40más campañas
28:41o desde el hospital
28:42o vosotros
28:43por ejemplo
28:44tú entiendo
28:44que estás en la asociación
28:45de pacientes
28:46también?
28:47Yo por ejemplo
28:48sigo al centro
28:49de hemodonación
28:50de allí
28:50de la región
28:51entonces normalmente
28:52lo sube en publicacto
28:53cuando hace falta
28:54sangre de un tipo
28:55de un signo
28:57de un tipo sanguíneo
28:58entonces yo lo
29:00subo todo
29:01y a ver si a alguien
29:04se motiva
29:05luego hice también
29:06con ellos
29:07en un instituto
29:09en el que yo estudié
29:10hicimos una
29:11mega donación
29:12de sangre
29:13y se movieron
29:15un montón de gente
29:15hicimos un llamamiento
29:18y la verdad
29:19es que salió muy bien.
29:21Tomás yo creo
29:21que también tenéis
29:21ahí una labor
29:22muy buena
29:22desde los coles
29:23siendo una enfermedad
29:24con la que se nace
29:25el poder
29:26acercaros a esos colegios
29:28desde pequeñitos
29:29sobre todo
29:30y también formar
29:30ya no solo a los niños
29:31que van aprendiendo
29:32y luego son los que mejor
29:33controláis vuestra enfermedad
29:35cuando lo han diagnosticado
29:36sino también
29:37a todos los profesores
29:38al personal
29:39y sobre todo
29:40también gente de mi edad
29:41porque la gente de mi edad
29:43está muy desconectada
29:44de ese tema
29:44y es verdad
29:45que cuando yo he dado
29:47algunas charlas
29:47en un instituto
29:48de donación de sangre
29:50al verse reflejado
29:52en mí
29:53en que
29:53mi experiencia
29:54en que ellos también
29:55podrían estar así
29:57que no soy yo sola
29:57quien padece esta enfermedad
29:59y que se necesita la sangre
30:01porque sí que se han motivado
30:03y donaron muchas personas
30:05de mi edad
30:05que normalmente
30:06se desentienden
30:08de estos temas
30:08porque es la edad que hay
30:10y es lo normal
30:11y entonces
30:12de alguna manera también
30:13que llegue más sangre
30:14de que hacer consciente
30:16a la población
30:16y de verlo directamente
30:20hay que ir a por esa población
30:21joven
30:22hay que sacarle
30:23de las redes
30:24o por lo menos
30:25y animarles
30:27y seguro
30:28que lo vais a conseguir
30:29porque viéndote
30:30vamos
30:30yo estoy convencida
30:31que en cuanto lo pedís
30:33tenéis que tener cola
30:35pues seguro
30:35vamos
30:36por lo menos
30:37vamos desde aquí también
30:38a apoyar
30:39y animar
30:40y que la gente se anime
30:41porque la donación
30:42es verdad que salva vidas
30:43y es un gesto
30:43muy sencillo
30:45y que es en tu caso
30:46como otras tantas enfermedades
30:48¿no?
30:48Sí, claro
30:49actividad quirúrgica
30:51depende del banco de sangre
30:52y si hay otras
30:53muchas enfermedades
30:54también dependen
30:55de la existencia
30:57de ese banco de sangre
30:58y que tengamos reservas
30:59Claro
30:59yo quería
31:00doctora
31:01que nos comentaras
31:02ese proyecto de investigación
31:03¿no?
31:03que te había situado
31:05al principio
31:05en la presentación
31:07pero cuéntanos un poco
31:08en qué consiste
31:09y cómo puede beneficiar
31:11a los pacientes
31:11Pues este proyecto
31:12se pidió
31:12con una spin-off
31:14con una empresa
31:15holandesa
31:16que estaba desarrollando
31:17unas nanopartículas
31:19y que buscaba
31:20financiación europea
31:21con lo cual
31:22lo que hicimos
31:23fue hacer un consorcio
31:24con otro investigador
31:25principal del CNRS
31:26en Francia
31:27y este
31:28este
31:29este investigador principal
31:31es experto
31:32en modelos de ratón
31:33entonces lo que hicimos
31:34fue
31:34la nanopartícula
31:36la encapsulamos
31:37con un RNA mensajero
31:38como la vacuna
31:39del coronavirus
31:40para
31:41que esa nanopartícula
31:43vaya a la médula ósea
31:44del paciente
31:44eso es lo que pretendemos
31:46con el proyecto
31:46aún vamos en fases
31:48anteriores
31:48que eso haga
31:50que restaure
31:51la producción
31:51de glóbulos rojos
31:52en su médula ósea
31:53para ello
31:54la empresa está
31:55produciendo
31:55estas nanopartículas
31:56en el CNRS
31:58de Francia
31:59se están desarrollando
32:00modelos
32:00con la enfermedad
32:01en ratones
32:02y ya se están
32:03probando las nanopartículas
32:04viendo si somos capaces
32:05o no
32:06de restaurar la anemia
32:07en esos animales
32:08en algunos casos
32:10con resultados
32:12muy prometedores
32:12y en Murcia
32:14lo que hacemos
32:14es con muestras
32:15es vivo
32:16del paciente
32:16es decir
32:17ellos nos dan
32:17un tubito de sangre
32:18cuando van a la transfusión
32:20y ahí nosotros probamos
32:22si esa nanopartícula
32:23es efectiva
32:23o no
32:24restaurando su
32:25eritropoiesis
32:26la siguiente paso
32:27pues sería ya
32:28fases más
32:29cerca de la clínica
32:31para luego ya
32:32hacer un fase 1
32:33fase 2
32:33fase 2b
32:34etcétera
32:35y llegar
32:35como decía Vanessa
32:36pero que es una carrera de fondo
32:38y que esperemos llegar
32:39pero
32:39ahí estamos
32:40estamos en ello
32:41seguro que sí
32:43además comentabais mucho
32:43habláis de la terapia génica
32:45ahora se está hablando muchísimo
32:46sobre todo de cara
32:47a las personas
32:48que nos estén viendo
32:49porque no saben muy bien
32:50se habla que la terapia génica
32:52va a ser como la curación
32:53un poco para todo
32:54pero antes comentabas
32:55que con limitaciones
32:57y cuidado
32:58se tiene como mucha esperanza
32:59pero si nos podías contar
33:00un poco
33:01qué es
33:02y de qué manera
33:03se podría aplicar
33:04en este caso
33:04bueno generalmente
33:05la terapia génica
33:06consiste en inocular un virus
33:08que lo que va a pretender
33:10es corregir
33:11ese defecto genético
33:12primero
33:14no todas las enfermedades
33:15se pueden corregir
33:16eso
33:16ya sabe bastante más
33:18que no todas
33:19las alteraciones genéticas
33:20son susceptibles
33:21luego
33:22los virus que se usan
33:24son virus muy comunes
33:25entonces
33:26si tienes un anticuerpo
33:28frente a ese virus
33:29ya no eres candidato
33:30para esa terapia génica
33:31y luego por supuesto
33:33está hoy en día
33:34el coste económico
33:35que hoy por hoy
33:36la terapia génica
33:37es un tratamiento
33:38muy caro
33:39también es verdad
33:41que la terapia génica
33:41es un único tiro
33:43o sea decir
33:43si funciona bien
33:45ha funcionado
33:46pero si no funciona
33:47ya no te
33:47ya no te posibilita
33:49ya
33:49a volver a hacerlo
33:51entonces todavía
33:52son casos
33:53muy seleccionados
33:54casi
33:54casi casi
33:56dentro de ensayo
33:56clínico
33:57y bueno
33:58es algo que va a llegar
33:59hay enfermedades
34:01donde están
34:02más avanzados
34:03por ejemplo
34:04en la hemofilia B
34:05ya hay terapia génica
34:06comercializada
34:07y en otras
34:08enfermedades
34:09todavía
34:10está por
34:11por ver
34:12cuál es la mejor
34:13estrategia
34:14para poder
34:14corregir
34:15porque según
34:16el defecto genético
34:17es corregible
34:18o no
34:18nos centraremos
34:20en la investigación
34:20de
34:21no de todas formas
34:22hay terapia génica
34:23ahora mismo
34:24en anemias congénitas
34:24algunas de ellas
34:25que han tenido
34:26un resultado
34:26muy prometedor
34:27y pacientes
34:28que han llegado
34:29a estar libres
34:29de transfusión
34:30o sea que
34:30es el futuro
34:32pero como dice
34:33Vanessa
34:34pues paso a paso
34:36y controlando
34:36también los efectos
34:37secundarios
34:38tienes que extraer
34:39las células
34:40madre del paciente
34:41porque excepto
34:42algún ensayo
34:43que hay ya
34:44que lo inyectan
34:44directamente
34:45en el paciente
34:45normalmente
34:46tienes que hacerlo
34:47en un laboratorio
34:48con cierta seguridad
34:49volver luego
34:51a metérselo al paciente
34:52pero tienes que hacer
34:53una depresión
34:53de médula ósea
34:54por el camino
34:55con lo que eso puede
34:56las complicaciones clínicas
34:57que puede llevar
34:58que no es todo tan fácil
34:59como aparentemente
35:00se pinta
35:01pero entiendo que claro
35:02cuando tú estás padeciendo
35:03la enfermedad
35:03y te lo dan como una opción
35:05pues
35:05¿por qué no yo?
35:07pues porque es más complicado
35:08y la producción
35:09es también complicada
35:10y un poco yo creo
35:11que a lo que aspiráis
35:12de cara a la gente
35:13que nos ve
35:14para entenderlo
35:15es
35:15espaciar esas transfusiones
35:17si puede ser
35:18en un futuro
35:18no tener que recurrir
35:19a ellas
35:20a lo mejor
35:20sustituir por una pastilla
35:22o algún tipo
35:23de tratamiento
35:23ese sería un poco
35:24ese escenario perfecto
35:25pregunto a
35:26tú como Lola
35:27como paciente
35:28tu escenario perfecto
35:29entiendo que sería ese
35:30sí pero
35:31igualmente
35:32solo con espacialdad
35:35un poco
35:35yo ya estoy contenta
35:36mira
35:37yo ya estoy contenta
35:38porque como al final
35:39es algo
35:41que
35:41yo si tengo que ir ahora
35:43una vez cada seis meses
35:45o cinco meses
35:45a transfundirme
35:46para mí no es nada
35:47claro
35:47no es lo mismo
35:49y cada tres semanas
35:50sí sí
35:50entonces yo
35:51con eso estoy feliz ya
35:53claro
35:53la terapia génica llegará
35:55no me cabe ninguna duda
35:57y esperemos que antes
35:58vamos
35:58cuanto antes mejor
35:59pero que en ese camino
36:01en el que llegue
36:01y llegue a todos los pacientes
36:03si podemos tener alternativas
36:05que les mejoren
36:07al menos la vida
36:08pues yo creo que
36:09que en eso
36:09por eso tenemos que luchar
36:10todos nosotros
36:11está claro
36:12además lo acabáis de decir
36:13la investigación
36:14no solo busca curar
36:15sino también mejorar
36:16la calidad de vida
36:17y sobre todo
36:18dar esperanza
36:19yo sí quería haceros
36:20un poco un mensaje final
36:22una pregunta de cierre
36:23a las tres
36:24¿qué mensaje os gustaría
36:25trasladar a quienes
36:26conviven con una enfermedad
36:27congénita
36:28o en vuestro caso
36:29investigan sobre ella?
36:31si quieres
36:31empiezo por ti Lola
36:32pues
36:34básicamente
36:36que aunque
36:36la vida te haya
36:38dado
36:39enlaces
36:40con una enfermedad
36:41congénita
36:42que hay más
36:43aparte de la enfermedad
36:44y que siempre
36:46se tiene que buscar
36:47la buena de las cosas
36:48la positiva
36:49y
36:49como ya tenemos
36:51bastante malo
36:52en el día a día
36:53con lo que tenemos
36:54buscar
36:55y motivarnos
36:56con lo que nos guste
36:57cada uno pues
36:58lo que le guste
36:59fenomenal
37:01pues nada
37:01ahí queda tu mensaje
37:03doctora
37:04doctora Roldán
37:05pues
37:06ella lo ha dicho
37:08lo ha estado perfectamente
37:09en general
37:09nuestra misión
37:10digamos que
37:11la parte de la curación
37:12final que sería
37:13la investigación
37:15más básica
37:15por nuestra parte
37:17pues
37:18intentar
37:18que los tratamientos
37:20sean lo más
37:21o sea
37:22espaciar las transfusiones
37:24mejorar la calidad
37:25de vida
37:26y sobre todo
37:27buscar estrategias
37:28para que su vida
37:29sea lo más normal
37:30posible
37:31que en general
37:33es intentar
37:35quitarles un poco
37:36la sensación
37:37de enfermedad
37:38yo creo que eso
37:39es una cosa
37:39muy importante
37:40que hacemos
37:41en la consulta
37:41que la vida
37:42dentro de las limitaciones
37:43que tiene que seguir
37:44pero hacerles ver
37:46que
37:47quitarles la sensación
37:49de enfermedad
37:50yo creo que eso
37:50es importante
37:51para
37:51para eso
37:52para lo que ella dice
37:53y yo creo que
37:55el mensaje
37:56desde la investigación
37:57es que no están solos
37:58que estamos trabajando
37:59para ellos
37:59que como decía
38:00el eritropatólogo
38:02jefe
38:02que trabaja
38:03con Vanessa Roldán
38:04Eduardo Salido
38:05hace unos años
38:06estas anemias
38:07eran totalmente
38:08desconocidas
38:09y se están poniendo
38:09en el mapa
38:10y se está trabajando
38:11y están saliendo
38:12muchísimos avances
38:13tanto de nuevas moléculas
38:14como de terapia génica
38:15para ellas
38:16y que hay una esperanza
38:18que no sabemos
38:19exactamente
38:20cuándo se logrará
38:21el total de la curación
38:23pero que estamos en ello
38:24y que llegaremos
38:25pues nosotros
38:26desde
38:26desde OK Salud
38:27trataremos de transmitir
38:29ese mensaje
38:29y sobre todo
38:30también pues bueno
38:31para darlo a conocer
38:32y animar a la gente joven
38:33a donar
38:34y que hay que donar
38:35y entre todo
38:36seguro que vamos a conseguir
38:38mejorar esas cifras
38:39y que el siguiente paciente
38:40que vaya
38:40no tenga que estar
38:41con menos bolsas
38:42que tenga disponible todo
38:44para seguir normal
38:45con su día a día
38:46y seguro que en poco tiempo
38:48estaremos aquí otra vez
38:49para que nos contéis
38:50de esos avances
38:51desde la ciencia
38:52que se están produciendo
38:53así que muchísimas gracias
38:54a las tres
38:55por estar hoy con nosotros
38:56y muy buenos días
38:58gracias a vosotros
38:59gracias a vosotros
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