32岁确诊乳腺CA日记（五）——集中治疗期（未完结）

化疗联合靶向：一切恐惧源于未知 放疗：15次，最舒服的治疗 内分泌治疗：OFS+托瑞米芬 靶向：双靶后口服奈拉替尼强化，重新跌入深渊

2024年10月21日上午做完取卵手术，回到病房短暂休息，妈妈一脸心疼，看着我吃这么多苦，她心里特别不好受。小吴也一大早陪着一起来医院，帮着交费、找医生开假条、买饭，跑前跑后的，很感谢他。肚子还在隐隐作痛，但真正的战斗此刻才刚刚开始。我在微信上联系主治医生，告诉他我已取完卵，等到他回复时没有丝毫废话，直接说“那可以化疗了，先打卵巢保护针，给你约好了28日南沙化疗，时间刚好”，并帮我联系了当日出门诊的匡夏颖医生加号开针。

他说的卵巢保护针，叫戈舍瑞林（诺雷得），本来是一种卵巢功能抑制剂，注射之后卵巢便处于“休眠”状态，不再正常分泌雌激素，有点人为绝经的意思，也叫“闭经针”，在内分泌治疗种很常见。后来被证实，在化疗前打上它，还可以对卵巢功能进行一定的保护，减少化疗药物对卵巢的损伤。

就这样，刚取完卵的肚子还没恢复，我拖着身体从生殖中心一步一步挪到门诊大楼，在肚皮上注射了第一支诺雷得，3.6mg，以后每28天注射一次。看到那个粗到震惊的针头，我根本坐不住，紧张到不行。护士让我放松，怎么可能放松呢？突然，小吴用手臂从身后环住我的脖子，一只手捂住我的眼睛，护士捏起我肚皮上的那点脂肪迅速扎了下去，简直是说时迟那时快啊！瞬时的疼痛让我忍不住喊了出来，泪如雨下，已经不知道是痛哭的，还是怕哭的，哭着出去找妈妈。小吴在旁边鼓励我：很棒了很棒了。那一刻我完全不是一个成熟的大人，没有防备、没有强撑，只有纯粹的害怕，缩在最亲近的人面前抽泣。

从第一针诺雷得开始，我的集中治疗正式开始了：化疗联合靶向、放疗、靶向、内分泌。这四种方式并不是单独序贯进行的，而是彼此交叉。

一、化疗联合靶向（2024年10月-2025年2月）：一切恐惧源于未知

在TCH方案（白紫+环磷酰胺+曲妥珠单抗）进行了2次之后，我总觉得这个方案太轻了，和主治医生沟通想加次数、上双靶，但都被他否了。我开始留意到肿瘤的治疗不一定只能在外科，化疗就是在肿瘤科进行的，那是不是可以去肿瘤科问问呢？主治医生的助理小陈从诊室追出来，告诉我可以去肿瘤科问问看，那边对肿瘤用药、医保政策的了解可能会比外科更全面。这个信息可太重要了！当天刚好肿瘤科的龙主任出门诊，我跟她软磨硬泡，终于争取到了乳腺外科和肿瘤科的MDT，成功用上了双靶（曲妥珠单抗+帕妥珠单抗），并且可以医保报销，这不仅拉高了治疗强度，还节约了一大笔医药费。后续化疗次数也从4次变6次，于是6次化疗由TCH*2+TCHP*4组成，3周疗，前后持续时间约4个月。

由于中山一院本院区没有床位，我被安排到南沙院区做化疗，离家单程60km，委屈巴巴求了主治医生几次，还是不给在本院区化疗。大概是因为本院区床位太紧张，原来的日间化疗病房拆了新建刘銮雄楼，只有乳腺外科住院病房的走廊有少数椅子，留给做新辅助治疗的患者，方便医生监测新辅助的效果，术后辅助的患者都被安排在南沙院区的肿瘤科病房。沟通无效，只能来回奔波了。

第一天中午前到达办理入院手续，不然医生来不及开处方配药，确保第二天早上药水配送完成并统一配送到病房。第二天输液，下午输完液就抓紧出院回家，就像流水线操作，每个环节严丝合缝。来回的这两天，我们都要带很多行李和被子，陪护床又小又硬，这一晚妈妈是睡不好的，第二天一早床又要收起来，想补觉都不行。我在病床上打针，妈妈就只能在椅子上靠着，守着我，时不时看看输液的进度，我心里特别难受。

早上护士会先给强效止吐药预防，9点左右扎好留置针，大概10：30药水会配送到病房，注射一大管地塞米松预防过敏，然后开始输液，先输2袋靶向药，再输2袋化疗药，换药中间用生理盐水冲管。

都知道化疗最可怕的地方在于它的副作用，但它真实的副作用其实跟我们想象的不太一样。化疗的副作用会因人而异、因剂量而异、因药物而异。我的方案里，“白紫+环磷酰胺”这个组合属于较轻的方案，致吐性不算很强烈；“曲妥珠单抗+帕妥珠单抗”两种靶向药物本身不致吐，但有心脏毒性，而且是根据身高体重来计算用量，首剂加倍，之后恢复到正常计算用量。输液时，靶向药开始大约半小时，就开始头晕、乏力、想睡觉，有点像喝大了那种晕；到输化疗药水的时候，就会开始恶心感加重；整个输液过程中我会拼命喝水和排尿，尽快把药物代谢掉。回家之后的第一周，就是和副作用集中对抗的煎熬期了。

1.恶心想吐。从第一天下午开始（输液当天算第一天），持续5-6天，一周后恢复。虽然我的方案致吐性不强，从来没有真的吐出来过，但那种恶心反胃的感觉非常强烈，一点点饭菜味道都能瞬间激发这种恶心感。恶心想吐的症状持续五天左右开始减轻，一周后开始恢复正常，所以第一周我几乎都是全程待在自己房间，门窗紧闭。妈妈准备好柠檬皮放我枕头边，能够稍微缓解一点。这一周几乎是没有办法正常吃饭的，妈妈也只能简单做点饭菜，甚至都不从厨房端出来。小吴会买一些蓝莓和草莓，算好时间寄到家里，有时候就靠这些水果度日。

缓解办法：昂丹司琼等止吐药物、柠檬皮。

2.心跳加速、呼吸急促。第二天晚上至第四天。这几天心脏会砰砰砰地跳，呼吸非常急促，几乎没有办法匀速说话，到第五天开始减轻。好像没有什么缓解办法，生扛。有一次趁跳得厉害的时候去查心电图和心脏超声，没有查出器质性问题，只能等药物代谢、逐渐缓解。

3.全身疼痛、腿软。第三天到第五天。基本是从腋下、侧边肋骨开始疼痛，然后背部、腰部、小腿，一周后缓解。

缓解办法：没有太好的药物缓解，生扛，同时妈妈会帮我按摩揉搓，酸爽感爆表，但忍痛揉开了好像是会舒服一些。

4.便秘，伴随腹痛。从第二或三天开始。一疗时没有经验，腹痛特别明显，加上刚做完取卵手术一周，担心是卵巢没有恢复好。广医二院乳腺外科判断是便秘，我还很惊讶，我长这么大从来没有便秘过，压根不知道便秘是什么感觉，他开了乳果糖，排便后果然轻松了很多。但不能多吃，吃多了容易腹泻。

缓解办法：乳果糖，早餐前少量服用。

5.皮疹。大约从第四天开始。手指、前胸、后背、大腿、面部、头部非常多疹子，有一些会非常痒，面部的就像青春痘，尤其是在第三疗加上第二个靶向药帕捷特之后，由于首剂双倍，额头、鼻翼、下巴疯狂爆痘，简直把我这辈子的痘痘都长完了。这是持续时间最长的副作用，没有太好的缓解办法，大概要到第三周才会消散，然后马上又要接下一个疗程。

6.手脚末端麻痛。大约从第四天开始。白紫会损伤身体的末梢神经，一疗结束后手指、脚趾就开始又麻又痛，拿筷子、扣扣子这种非常日常的小动作都很费劲，用白紫几乎都会有这个问题。小红书上看到有人分享了一个中草药泡手脚的方子，试了试还真的有效果，但是手脚会有点染色发黄，过一段时间就褪色了。我化疗那阵子刚好是冬天，晚上坐在卫生间泡，狭小的空间发热更快，我是个不怎么出汗的人，都经常泡到一身汗，一段时间之后麻痛感真的减轻了不少。医生也有推荐吃弥可保的甲钴胺片试一试，但也说未必有效果，白紫造成的神经损伤不易恢复。后来我还尝试了一种邪修的方法，就是化疗输液时手脚都握住冰袋，减缓手脚的血液循环，从而减少药物进入末端神经。用冰袋就比较麻烦，为了防止冻伤，我会戴两层手套，用毛巾包住冰块，也可以去买冰帽、冰手套脚套，会比较省事。用冰帽来减缓化疗脱发，其实也是一样的原理。

缓解办法：化疗输液时手脚握冰袋；中草药泡手脚（桂枝20g，川穹20g，艾叶20g，花椒30g，红花15g，伸筋草15g，熬水，每日一次，手脚一起泡）；服用弥可保的甲钴胺片。我是三管齐下，现在结束化疗已经大半年了，手指和脚底几乎没有明显的麻痛感。

7.毛发脱落。从一疗后的两周才开始，这可能是大家谈到化疗的第一反应，但其实相比其他的副作用，脱发才是最无痛无损的，只不过对外形的改变会比较大。一疗后的前两周我每天都会扯一扯头发，都还紧紧地长在头皮上，以为自己是化疗不掉发的天选之子，但两周过后，头发开始掉了，梳头成了噩梦，整个人像脱毛机，床上、沙发上、地板上，到处都是头发。妈妈非常难过，希望我先别剪，再坚持坚持，我坚持到了二疗，之后还是去剃光了。

缓解办法：据说化疗输液时戴冰帽可以减缓脱发的速度，未实践过，无法证实。

8.血象下降。化疗药物会造成骨髓抑制，表现在血液中白细胞、中性粒细胞等免疫细胞数量大幅下降，这时候被细菌、病毒感染的风险会大幅增加，严重可致命，其实这才是化疗最危险的副作用，所以化疗后会要求密切监测血象变化，下一疗程之前，白细胞、中性粒细胞、肝肾功能必须达标才能开启下一次化疗。一疗时没有经验，几乎每隔两三天就查一次血，还好广医二院可以扎手指，采集末梢血比静脉血简单很多，不然手臂的血管要被捅成筛子。大部分人在第10-14天血象会开始上升，但几次化疗下来，我总结好像在第14天左右血象最低，之后才开始上升，

经过第一次化疗，副作用全部体验一次之后，后面5程化疗的副反应都大差不差了。大众对于化疗的恐惧其实主要来源于未知，并不是说化疗不可怕，只是从我的经验来看，化疗带来的副反应都可以对症预防或处理，而且化疗应用在临床的几十年里，流程管理也在不断完善和成熟。也建议患者们，如果年龄不是很大、身体没有基础疾病，可以尝试接受化疗。

二、放疗（2024年2月-2024年3月）：最舒服的治疗

大医院的放疗需要排队很久， 化疗进行到最后两程，就可以预约放疗了。 方案：放疗是连续做，周一到周五，周末休息。临近春节了，为了避免因春节假期中断放疗太久，放疗科的陈医生想赶在春节前把放疗做完，于是给我用的15次大分割方案，相比于常规的25次方案，15次的放射总量是一样的，只是每一次的量会多一些。

定位：需要对放射区域进行定位，用激光在胸部打三个点，然后根据身形制作模具，放疗时躺在模具上。

放疗：从2024年2月24日开始，每天上午9点报到，等候叫号，上半身脱光光，躺在自己的模具上，一次不到10分钟就结束了，几乎没有感觉。到3月14日，最后一次放疗结束。

副作用：其实体感没有非常明显的变化，会有点疲劳感；放疗区域的皮肤会有点发红，之后会有点脱皮，其实也就是正常的皮肤组织代谢，擦一擦就掉了。

应对方法：按网友分享的经验，喷了三四支伯格曼，每周喷完一支，皮肤确实没有出现很严重的损伤，再一次感谢小吴帮忙买的伯格曼。我自己买了比亚芬，但几乎没怎么用。网上说放疗前喝了酸奶，说是可以保护喉咙，也就照做了。

三、内分泌治疗（2025年2月至长期）

未绝经的女性身体里大部分雌激素来源于卵巢，小部分来源于脂肪。对于雌激素受体、孕激素受体阳性的女性患者，阻断雌激素是内分泌治疗的核心。我用的内分泌治疗方案是OFS（诺雷得）+口服托瑞米芬（法乐通），用诺雷得抑制卵巢功能，不再分泌雌激素，用法乐通阻断癌细胞和激素受体结合的信号通路。

一开始，主治医生建议OFS都用3.6mg剂量，每28天注射一次，比较稳定。这样持续12针之后，大概是10.8mg剂量的研究数据多了起来，证实和3.6mg剂量效果一样，于是从2025年9月16日第13针开始，改为10.8mg剂量，每12周、84天注射一次。虽然针头更粗了，但大大减少了肚皮扎针的次数。

副作用：有点类似更年期症状，比如突然的潮热、睡眠障碍、皮疹等等，这些好像没有很好的应对方法，不过总体还算耐受，不太影响正常生活。

四、靶向治疗（2024年10月至今）：奈拉替尼将我重新拉入深渊

第一阶段：曲妥珠单抗+帕妥珠单抗17次 最初的6次双靶是和化疗药物联合，从第7次开始，只需要单独注射靶向药物，直至17次结束。第7-12次，依然是三周往返南沙院区一次，静脉输注。但那时候我一直在关注双靶皮下制剂赫双妥，从2025年开始赫双妥进入医保，但进医保不等于进医院，医院第一次开会时，赫双妥被否了，大约在2025年6月底，赫双妥成功进入了医院。我了解的进度信息比主治医生还要及时，7月6日的那个周一，在罗氏药代阿珊的帮助下，成功在门诊通过“双通道”开出赫双妥，10ml的液体，注射大腿，10分钟左右输注完毕，再也不用跑南沙了。

10ml的液体注入大腿的皮下，大腿会鼓起来，之后几天逐渐吸收。每次双靶后的一两天会比较疲劳，但总体还算耐受。17次双靶结束，感觉轻松了一大截。但没想到，靶向治疗真正的痛苦在后面——奈拉替尼。

第二阶段：口服奈拉替尼（贺俪安）一年，噩梦开始了 奈拉替尼（贺俪安）是一种小分子口服靶向药，它作用于HER家族里的1、2、4，并且有不可逆的抑制作用，能够长时间强效阻断信号传导，也就是不容易“脱靶”。另外，奈拉替尼还有较好的血脑屏障穿透能力，意味着它可以进入中枢神经系统，预防脑转移，对已经发生脑转移的癌细胞也有杀伤或抑制作用，这是它相对于某些 HER2靶向药物的显著优势。所以，从药理上来说，奈拉替尼是一款非常优秀的靶向药，它的价格也非常美丽，原价6660元/瓶。

但奈拉替尼也有非常明显的副作用，对我影响最大的是严重腹泻和肝损伤。我们正常人一天摄入的水分大概是9公斤，其中7公斤会被肠道重新吸收回去，而奈拉替尼会导致肠道绒毛萎缩，肠道中的水分无法被正常吸收，因而腹泻严重且呈水样便，预防措施就是搭配服用易蒙停，然而易蒙停的副作用也不少，恶心反胃、头晕乏力、食欲下降，有些人还会便秘。奈拉替尼通过肝脏代谢，药物本身或代谢产物会对肝细胞产生直接毒性，所以服药期间还需每月查血检测肝功能。

奈拉替尼的标准剂量是每天6颗、240mg，一瓶刚好吃一个月，但因为它的副作用问题，患者普遍采用爬坡吃法，在2-3个月逐渐建立耐受。 作为强化治疗的一种选择，它并不是必须吃的，但我太年轻，而且在适应症上我全都符合，最后还是选择吃吧。

2025年10月24日，我开始以每日3颗的减半剂量服用奈拉替尼，一周后递增到4颗，逐渐爬坡。每天赶回单位吃早餐，随餐吃药，用食物将药物包裹住，减少肠道刺激。服药2-3天后，果不其然开始腹泻、没有食欲，陆续出现严重口腔溃疡、额头长痘、皮疹、手指脱皮、指甲变脆，精神和气色都在变差。吃易蒙停会加重恶心反胃，更加不想吃饭， 第一周腹泻还不算太严重， 就没有规律吃易蒙停进行预防，只是从饮食上严格控制，油、粗纤维、牛奶、咖啡等等全部不吃，尽量吃淀粉类、无纤维、不刺激的食物。

噩梦发生在服药的第9天。11月1日，四颗刚吃到第二天，从中午吃完饭就开始不对劲，不停跑卫生间，一直拉到后半夜，大概是拉了13次，全是水样便。我从不知道腹泻会这么可怕，当连续拉5次的时候，菊花已经非常痛了，湿厕纸都无法拯救的痛。人非常疲倦，非常困、口干舌燥、全身无力，担心自己脱水，赶紧冲了盐水喝，但喝进去没一会又继续拉，补液根本补不进。正常来说，这种状况应该马上去急诊输液，但那时候我已经完全没有力气了，完全不想求生，心想就这样一命呜呼算了，所以没有向任何人寻求帮助，用残存的意识在家人群里大概说了下情况，免得人突然没了爸妈还啥都不知道。不知道几点钟，累到睡着了，第二天醒来发现自己居然还活着。

之后的几天被迫停药休整，停药4天后不再腹泻，咬咬牙又重新从3颗开始爬坡，依然每天腹泻2-8次不等，实在严重就吃一颗易蒙停，不得已私下跟领导解释工作上尽量不要安排我出外勤，每天上班都在生扛，撑到下班回家累得饭也不想吃，前所未有的疲惫。为了吃药，每天只有早餐会逼自己多吃几口，午饭时间一闻到饭堂的味道就恶心反胃，但在同事面前还是强撑着扒几口，晚饭几乎就是一点面包、香蕉，每天也不觉得饿。就这样又扛了3周，体重直接掉了5斤，面色憔悴、异常疲惫，整个人毫无精神状态。

噩梦重现，心态崩了。 前后服药一个月余，该去查血了，结果一查，严重肝损伤，两个转氨酶飙到250和150（平时只有10左右），按用药指引，这已经属于3-4级肝损伤了。仔细一回想，这段时间每天异常疲惫犯困、尿液很少、尿色很深，基本都是肝损的症状，但我一直以为是 腹泻导致的。再一次紧急停药，转吃护肝药。我心态彻底崩了，辛辛苦苦咬牙坚持了一个月，身体负荷超级重还是咬牙维持工作生活， 每一天都在艰难度日，结果不仅剂量没上去，还搞到严重肝损伤，我在家大哭了一场……

真的太难了，后续又该怎么办呢……