Twee recente onderzoeken geven nieuwe inzichten over het gebruik van antidepressiva bij de ziekte van Huntington (ZvH). Deze medicijnen worden vaak voorgeschreven om stemming en angst te behandelen. Maar uit de onderzoeken blijkt ook dat ze mogelijk invloed hebben op het denken en cognitieve achteruitgang. Het ene onderzoek kijkt naar medicijngebruik bij mensen met de ZvH. Het andere onderzoek kijkt breder naar mensen met dementie en het effect van antidepressiva. Samen geven ze een goed beeld van hoe ingewikkeld het maken van medicijnkeuzes is.

Hoe het medicijngebruik bij de ZvH zich ontwikkeld

Het eerste onderzoek keek naar het medicijngebruik bij mensen met de ZvH, en maakte gebruik van gegevens van duizenden deelnemers aan Enroll-HD, de grootste observationele studie naar de ziekte. Enroll-HD verzamelt onder andere gegevens over welke medicijnen het vaakst worden gebruikt tijdens de behandeling van de ZvH. Eén opvallende uitkomst? Maar liefst 84% van de mensen met de ZvH gebruikt minstens één medicijn, en dit aantal neemt toe naarmate de ziekte vordert.

In de vroege stadia gebruiken mensen met de ZvH gemiddeld 2,5 medicijnen. Maar als de ziekte voortschrijdt, stijgt dat aantal tot gemiddeld 5,2. Dit laat duidelijk zien hoe sterk de medische behoeften van iemand veranderen naarmate de ZvH verdergaat.

Welke medicijnen worden het meest gebruikt? Het onderzoek vond dat antipsychotica (voor bewegingsklachten en psychiatrische symptomen), selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s; een veelvoorkomende groep antidepressiva), en pijnstillers (voor chronische klachten die gepaard gaan met de ZvH) bovenaan de lijst staan.

Verrassende verschillen

Maar hier wordt het pas echt interessant — het voorschrijfgedrag verschilt afhankelijk van factoren zoals de ziektefase, het geslacht en de locatie. Zo krijgen mannen met de ZvH vaker antipsychotica voorgeschreven, terwijl vrouwen juist vaker antidepressiva en pijnstillers gebruiken.

Ook geografisch zijn er duidelijke verschillen: in Noord-Amerika worden SSRI’s vaak als eerste keuze gebruikt, terwijl artsen in Europa eerder kiezen voor antipsychotica.

Hoe dat komt? Dat kan liggen aan verschillen in behandelrichtlijnen, culturele opvattingen over medicatie, of zelfs aan kosten en beschikbaarheid van medicijnen. Wat de reden ook is, deze verschillen wijzen erop dat medicijnkeuze niet alleen wordt bepaald door de individuele behoeften van de patiënt.

Wat hier belangrijk is: dit onderzoek keek naar de medicijnen die mensen écht gebruiken, niet alleen naar wat artsen aanbevelen. Dat geeft een veel realistischer beeld van de praktijk. Het laat ons zien hoe het er in het dagelijks leven van mensen met de ZvH echt aan toe gaat.

Veranderingen in behandeling

Een andere belangrijke bevinding uit het onderzoek is hoe het medicijngebruik verandert na verloop van tijd. In de vroege fase richten artsen zich vaak op medicijnen die stemming en angst helpen reguleren. Maar naarmate onwillekeurige bewegingen en moeilijk gedrag meer op de voorgrond treden, verschuift de behandeling naar het aanpakken van deze meer verstorende symptomen.

Deze verschuiving is vooral duidelijk te zien in het gebruik van antipsychotica, dat aanzienlijk toeneemt naarmate de ZvH vordert.

“Er zijn een paar belangrijke kanttekeningen bij het onderzoek dat versnelde dementie in verband brengt met het gebruik van antidepressiva. Deze moet men goed in gedachten houden, want dit onderzoek is geen één-op-één vergelijking voor mensen uit Huntington-families. ”

Ondertussen laten mensen met de zeldzame, jeugd-vorm van de ZvH (juveniele ZvH) een heel ander medicijnpatroon zien. Zij hebben vaak meer medicijnen nodig tegen agressie en prikkelbaarheid, in plaats van voor bewegingssymptomen.

Deze bevindingen onderstrepen het belang van een gepersonaliseerde behandeling, waarbij rekening wordt gehouden met het unieke verloop van de ziekte en de specifieke behoeften van verschillende patiëntgroepen – vooral bij mensen met juveniele ZvH.

Antidepressiva bij mensen met dementie

Het tweede onderzoek richtte zich op een bredere vraag: hebben antidepressiva invloed op het denken bij mensen met dementie? Veel mensen met dementie krijgen antidepressiva tegen angst of depressie.

De onderzoekers bekeken gegevens uit een Zweeds dementieregister. Zij zagen dat mensen met dementie die antidepressiva gebruiken – vooral SSRI’s – sneller achteruit gingen in hun denken. Dit effect was het sterkst bij mensen die aan het begin van het onderzoek al ernstigere dementie hadden.

Het is echter van belang om te benadrukken dat andere onderzoeken tegenstrijdige resultaten laten zien, wat duidelijk maakt hoe ingewikkeld dit onderwerp is. Deze bevindingen maken het besluitvormingsproces over het gebruik van deze medicijnen nog complexer, vooral voor artsen en patiënten uit de meest kwetsbare groepen, zoals mensen met ernstige vormen van dementie.

Meer medicatie, snellere achteruitgang?

Ook werd gezien dat hogere doses antidepressiva samenhingen met een snellere achteruitgang. Vooral de medicijnen sertraline, citalopram en escitalopram werden hierbij genoemd.

Dat roept vragen op: Dit roept belangrijke vragen op: Helpen deze medicijnen eigenlijk meer dan dat ze schaden? Moeten artsen heroverwegen hoe en wanneer ze deze medicijnen voorschrijven aan mensen met dementie?

Opvallend was dat mannen sterker achteruit gingen dan vrouwen, ook al krijgen vrouwen vaker deze medicijnen. Ook mensen die géén kalmerende of slaapmiddelen naast hun antidepressiva gebruikten, gingen sneller achteruit. Misschien hebben andere medicijnen een beschermend effect – of misschien is dat toeval. Het blijft nog onduidelijk, en daarom is vervolg onderzoek van groot belang.

Belangrijke kanttekeningen

Er zijn een paar belangrijke kanttekeningen bij het onderzoek dat versnelde dementie in verband brengt met het gebruik van antidepressiva. Deze moet men goed in gedachten houden, want dit onderzoek is geen één-op-één vergelijking voor mensen uit Huntington-families.

• Allereerst, depressie zelf hangt samen met dementie en cognitieve achteruitgang, waardoor het lastig is om oorzaak en gevolg van elkaar te onderscheiden. Het verband tussen het gebruik van antidepressiva en achteruitgang in denken kan komen door de onderliggende psychische aandoening, en niet per se door het medicijn zelf. Met andere woorden: mensen krijgen misschien juist antidepressiva voorgeschreven omdat hun klachten ernstiger zijn of sneller achteruitgaan – de echte oorzaak van de achteruitgang is dan de hersenziekte, niet het medicijn. Hoewel de onderzoekers hier rekening mee hebben proberen te houden, kunnen we dit niet helemaal uitsluiten.

• Ten tweede: de ernst van de dementie kan op zichzelf al bijdragen aan cognitieve achteruitgang , waardoor het moeilijk is om met zekerheid te zeggen dat de achteruitgang door de antidepressiva komt. De relatie tussen het gebruik van antidepressiva en de ernst van dementie is ingewikkeld. Uit de Enroll-HD gegevens weten we dat behandeling en medicijngebruik veranderen naarmate de ZvH vordert – en waarschijnlijk geldt dit ook voor andere ziekten, zoals dementie.

• Ten derde: verschillende vormen van dementie hebben heel verschillende biologische oorzaken, zoals de ziekte van Alzheimer, Lewy body dementie of frontotemporale dementie. Maar in dit onderzoek zijn al deze vormen van dementie op één hoop gegooid. Daardoor kunnen ziekte-specifieke effecten – bijvoorbeeld hoe antidepressiva per type dementie werken – onzichtbaar blijven. Daar komt bij dat de ZvH ook een unieke ziekte is, die waarschijnlijk weer op een andere manier reageert op bepaalde medicijnen. Daarom is het belangrijk om de effecten van medicijnen per ziekte én per persoon te bekijken, in plaats van brede conclusies te trekken over een hele groep ziekten.

• Tot slot, en misschien wel het belangrijkst: dit onderzoek keek naar een verband, niet naar oorzaak en gevolg. Dit soort onderzoeken zijn geen geblindeerde klinische trials, en dat betekent dat ze belangrijke beperkingen hebben. Ze zijn niet sterk genoeg om zwart-wit conclusies te trekken over wat er precies biologisch gebeurt. Maar ze zijn wél nuttig om verbanden tussen gebeurtenissen te ontdekken – zoals het gebruik van antidepressiva en cognitieve achteruitgang – die in toekomstig onderzoek verder onderzocht kunnen worden.

Gooi je medicijnen niet weg!

Beide onderzoeken laten zien hoe fijngevoelig en persoonlijk het voorschrijven van medicijnen is bij neurodegeneratieve ziekten zoals de ZvH en andere vormen van dementie. Voor mensen met de ZvH kunnen medicijnen een grote verlichting geven van psychische klachten en bewegingsproblemen.

“De onderzoeken die we hierboven hebben besproken, laten zien dat geneeskunde maatwerk is. Zeker bij de ZvH is het gebruik van medicijnen heel gebruikelijk – en het wordt alleen maar intensiever en complexer naarmate de ziekte vordert. ”

Een belangrijk punt is dat deze nieuwe bevindingen niet betekenen dat antidepressiva bij de ZvH moeten worden stopgezet! Ze benadrukken juist het belang van een zorgvuldige, individuele aanpak in samenwerking tussen artsen, patiënten en mantelzorgers. Vaak kennen mensen om ons heen ons beter dan wijzelf – dat geldt zeker voor mantelzorgers.

Voor veel mensen met de ZvH is het risico op korte termijn door depressie of moeilijk gedrag groot – deze symptomen kunnen leiden tot verwondingen, zelfbeschadiging of zelfs vroegtijdige dood. Het vinden van een evenwicht tussen risico’s op korte en lange termijn, en tussen mogelijke voordelen en nadelen van behandelingen, is complex en vraagt om volledige betrokkenheid van de patiënt, hun naasten en hun zorgverleners.

Gesprekken tussen de ZvH-families en artsen moeten open en eerlijk zijn, zodat behandelaars alert kunnen blijven en het behandelplan kunnen aanpassen op basis van nieuw onderzoek en de veranderende situatie van de patiënt. Dat kan ook betekenen dat er gekeken wordt naar alternatieven voor medicijnen, zoals therapie, lotgenotengroepen of veranderingen in leefstijl.

Hoe nu verder?

De onderzoeken die we hierboven hebben besproken, laten zien dat geneeskunde maatwerk is. Zeker bij de ZvH is het gebruik van medicijnen heel gebruikelijk – en het wordt alleen maar intensiever en complexer naarmate de ziekte vordert. Verschillende groepen mensen hebben verschillende behoeften, wat het belang onderstreept van persoonlijke behandelplannen en open communicatie tussen patiënt en arts.

Ook benadrukt dit hoe weinig we eigenlijk nog weten over de hersenen en hoe medicijnen inwerken op neurodegeneratieve ziekten. Er is meer onderzoek nodig om deze ingewikkelde verbanden beter te begrijpen. Maar één ding is duidelijk: of het nu gaat om de ZvH of om andere vormen van dementie – het doel is altijd hetzelfde: een veiligere en draaglijkere weg vinden voor mensen die met deze ziekten leven.

Voor nu is het belangrijk dat patiënten en families goed geïnformeerd blijven, vragen durven stellen, en actief samenwerken met hun arts. Want als het om het brein gaat, is voorzichtig en doordacht navigeren essentieel om de juiste koers te houden.

Deel